Diabète : les usagers connectés donnent leur avis

La pathologie se prête particulièrement bien à un dispositif de suivi en temps réel. Les industriels l’ont bien compris, près de 10 % des applis santé concernent le diabète. Les lecteurs de glycémie connectés sont quant à eux de plus en plus nombreux. Témoignages.

Le diabète de type 1 anciennement appelé diabète insulinodépendant nécessite chaque jour 4 à 5 injections d’insuline. Les doses de ces injections dépendent de la quantité de glucides (sucres) ingérée durant les repas. Ainsi la dose injectée lorsqu’on l’on mange une tarte aux fruits sera-t-elle bien plus élevée que si l’on mange de la viande et des haricots verts qui contiennent très peu de sucres.

Mais il faut également prendre en compte l’activité physique que l’on pratique dans la journée, car si l’on fait du sport, le corps élimine naturellement du sucre, et pour une même portion de tarte, il faudra alors injecter moins d’insuline. Pour ajuster au mieux tout cela, en plus des injections, le patient diabétique vérifie plusieurs fois par jour son taux de glucides dans le sang. Pour cela, il doit se piquer au bout du doigt et recueillir une goutte de sang qu’il passe dans un petit appareil, le glucomètre, qui indique en quelques secondes si le patient a trop ou pas assez de sucre dans le sang par rapport à la norme.

La gestion d’un diabète insulino-dépendant au quotidien

Bref… cela représente chaque jour beaucoup d’aiguilles et surtout beaucoup de mesures. Or le médecin et le patient ont besoin de ces mesures pour adapter les doses d’insuline et le régime alimentaire du malade. Ces données sont donc rapportées chaque jour par le patient dans son carnet d’auto-surveillance, où il précise ce qu’il a mangé, combien de doses d’insuline il s’est injecté, s’il a fait du sport…

Pourquoi tant de précisions ? Parce que si le patient est en manque de sucre il peut faire des malaises hypoglycémiques. À l’inverse, trop de sucres (état d’hyperglycémie) entraîne à long terme de sérieuses complications au niveau des reins, des yeux ou des risques de gangrène entrainant d’éventuelles amputations. Dans les deux cas, le danger le plus immédiat est le coma.

C’est pour accompagner le recueil et le traitement de toutes ces données qu’il existe en effet aujourd’hui une cinquantaine d’applications disponibles pour Smartphones ou tablettes numériques. Quelques unes aident les patients à calculer la quantité de glucides contenus dans les aliments, mais la plupart sont en fait des versions digitales du carnet d’auto-surveillance.

« Personnellement, je ne trouve pas d’applications qui me conviennent et rassemblent les deux fonctions à la fois, à savoir le calcul des quantités de glucides contenues dans ce que je mange et en regard, mes résultats de glycémie. Pour l’instant je continue donc de tout noter manuellement », confie Lucette, 61 ans, diabétique depuis l’âge de 8 ans.

Des applis vraiment adaptées aux patients ?

Julien, diabétique depuis plusieurs années, et papa d’un petit garçon qui a déclaré un diabète dès 6 ans, a également eu du mal à trouver l’application idéale pour son enfant : « Mon fils ne s’intéressait pas au suivi de son diabète, c’est compliqué pour un enfant de prendre ses glycémies et tout noter régulièrement. J’ai donc cherché une application en français qui l’amuserait et le sensibiliserait davantage. À l’époque je n’ai rien trouvé de probant et comme je suis manager d’une équipe de développeurs d’applications mobiles, je me suis dit que j’allais la faire moi-même. »

Son but était simple : « faire en sorte que cela ressemble le plus possible au carnet d’auto-surveillance « papier » et que ce soit disponible sur tablette et non pas seulement sur téléphone mobile. Ainsi mon fils peut lire en une seule fois les tendances de ses glycémies sur 1 semaine ou 1 mois et corriger son traitement. Je savais en outre qu’il serait ravi de piquer de temps en temps la tablette de papa ! ». L’application s’appelle Diamon, elle est gratuite et téléchargée aujourd’hui en moyenne 20 fois par jour…

Chez les diabétiques, la demande d’outils connectés est bel et bien présente. Ainsi les sociétés qui développent les appareils et applications associés rivalisent d’ingéniosité pour séduire les patients. Récemment, deux d’entre elles ont même sorti un lecteur ultra compact qui se branche directement sur un iPhone et recueille puis archive les données. Pour Carole Avril, Directrice générale de l’AFD (Fédération française des Diabétiques), « créer des lecteurs de glycémies pour Smartphones est un réel bénéfice pour les patients si cela facilite le suivi quotidien de leur maladie ».

L’AFD suit évidemment avec beaucoup d’intérêt et d’enthousiasme l’avenir de la santé connectée. L’Association veille cependant à ce que ces technologies ne créent pas d’inégalités dans l’accès aux soins. Pour l’instant ce n’est pas encore le cas, car un patient diabétique pris en charge à 100% au titre d’une ALD (affection de longue durée) a droit à un glucomètre entièrement remboursé tous les 4 ans. Compatibles ou pas avec un iPhone, tous les lecteurs sont efficaces.

Des progrès technologiques très coûteux

Le choix des patients vers telle ou telle marque sera très personnel mais ne remet pas en cause la fiabilité des appareils disponibles actuellement sur le marché. Bien sûr, si un patient souhaite posséder le fameux lecteur compatible avec l’iPhone, il lui faudra payer le Smartphone totalement de sa poche. Sans doute ici les inégalités commencent-elles un peu. Là où elles risquent de nettement se creuser, c’est lorsqu’on met en place des dispositifs encore plus sophistiqués.

Orange par exemple, via sa filiale Orange Healthcare, propose désormais différents services médicaux connectés et automatisés. Ainsi un patient équipé d’un pacemaker envoie automatiquement chaque matin ses données à son cardiologue, ou un diabétique, ses glycémies de la journée à son diabétologue. Ces services permettent de réagir très rapidement en cas d’urgence s’ils sont correctement exploités, mais cela a évidemment un coût, et il n’est pas évident que tout le monde puisse se l’offrir.

La relation médecin-patient en question

Revenons au cas de Lucette. Les progrès réalisés ces dernières années dans le traitement du diabète ont révolutionné sa vie. Elle a connu le diabète à l’époque où les testeurs de glycémie électroniques n’existaient pas, où l’on stérilisait tout le matériel pour les injections, où l’on n’avait pas vraiment le droit au moindre écart alimentaire.

Cela fait 54 ans qu’elle remplit scrupuleusement son carnet à chaque repas, mais aujourd’hui, elle aurait envie de relâcher un peu la pression. « Je suis prête à utiliser une application qui allègerait la gestion de mon carnet. Cela dit, mon médecin préfère la version papier, il faut que je trouve l’application qui me permette de le convaincre ! ». C’est le comble… C’est à Lucette de parvenir à convaincre son médecin !

Cet aspect de la relation patient-médecin est également dans la ligne de mire de l’AFD. Carole Avril précise : « Les outils d’auto-surveillance ne doivent pas se substituer à la relation des patients avec leur médecin. Cependant ils peuvent servir à éviter une visite de routine qui n’aurait pas vraiment lieu d’être car le patient se porte bien et que le médecin a pu le constater en recevant régulièrement ses glycémies ».

Pour Julien, le papa concepteur de l’application Diamon, il ne fait aucun doute que c’est un gain de temps et d’argent pour tout le monde : « L’idée que mon fils ou moi-même ne soyons convoqués par notre médecin que si cela s’avère nécessaire me convient parfaitement », indique t-il. Cependant le cas de Lucette qui doit prouver à son médecin qu’elle peut gérer plus facilement son diabète avec un carnet d’auto-surveillance digital est loin d’être isolé. L’évangélisation à l’e-santé côté médecins est tout aussi nécessaire que chez les patients.

Et les bénéfices sur la santé dans tout ça ?

Dans le cas de Lucette lorsqu’elle s’est équipée d’une pompe à insuline* ainsi que dans le cas du fils de Julien lorsqu’il a commencé à se servir de l’application créée par son père, la technologie, et a fortiori la e-santé, ont amélioré leurs taux de glycémie.

Et pour Carole Avril, cette amélioration chiffrable n’est pas une fin en soi : « Le simple fait que les patients vivent mieux leur diabète grâce à une appli, que cela puisse faciliter leur quotidien, suffit à nous convaincre de soutenir les initiatives de la santé connectée. Cette amélioration de la qualité de vie aura certainement des conséquences sur les résultats médicaux… », conclut-elle.

* Une pompe à insuline est un dispositif électronique pourvu d’un réservoir d’insuline qui est relié directement au patient toute la journée à l’aide d’un cathéter placé sous la peau. Cela évite au patient de se faire chaque jour ses multiples injections.

 

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