Droits des malades : quelques ombres au tableau !

Le baromètre annuel du CISS (éditeur de 66 Millions d’Impatients) sur les droits des malades (1) vient d’être rendu public ce 4 mars 2016, date anniversaire de la loi sur les droits des malades du 4 mars 2002.
 

Il en ressort que nous nous estimons plutôt bien informés lors de notre recours au système de santé et considérons nos droits en tant que malades majoritairement bien appliqués, notamment celui de l’accès aux soins à 80 %. Il révèle aussi deux principaux bémols :

  • des craintes exprimées par près de 40 % de nos concitoyens quant à la pérennité de cet accès de tous aux soins concernant les médicaments innovants et coûteux,
  • la persistance d’une méconnaissance de certains droits en lien avec l’accompagnement et l’autonomie des personnes dans leurs choix thérapeutiques au cours de leur prise en charge, en cas de problème lié aux soins et au moment de la fin de vie.

Médicaments innovants et coûteux : l’impératif de prix soutenables pour les systèmes de santé

Une question d’actualité qui agite le monde de la santé depuis quelques mois, en particulier du côté associatif, concerne l’accès de tous aux médicaments innovants… notamment lorsque de nouvelles molécules sont proposées à des prix particulièrement élevés amenant les pouvoirs publics à faire le choix de « rationner » leur diffusion auprès des malades qui en ont besoin. C’est notamment le cas en ce moment avec les nouveaux traitements contre l’hépatite C, qui permettent pourtant de guérir cette maladie transmissible et donc à la fois de sauver les malades et de mettre fin à une épidémie qui concerne plus de 300 000 personnes en France.

Ce nouvel enjeu de l’accès aux traitements est un sujet qui nous préoccupe largement :

  • nous sommes plus de la moitié de la population (55 %) à avoir entendu parler des prix très élevés de certains traitements innovants qui rendent impossible leur disponibilité pour tous ceux qui en ont besoin,
  • nous sommes près de 4 sur 10 à craindre que la Sécurité sociale ne prenne pas en charge un traitement innovant coûteux si nous en avions un jour un besoin vital.

Et si nous nous déclarons majoritairement disposés à nous donner collectivement les moyens pour payer le prix permettant aux laboratoires pharmaceutiques de financer leur part de la recherche thérapeutique, nous sommes surtout une très forte majorité de 85 % à estimer que les pouvoirs publics doivent imposer aux laboratoires des prix soutenables par la Sécurité sociale permettant l’accès de tous aux traitements innovants.

De nombreux droits en santé encore méconnus

Parmi les principaux droits reconnus aux malades dans le but d’améliorer leur prise en charge par les professionnels et le système de santé, on note que nous sommes nombreux à déclarer ne pas connaître l’existence de certains droits essentiels :

Des résultats qui montrent l’importance, pour l’ensemble des acteurs du système de santé, de développer l’information du public en matière de droits des malades.

Une notoriété encore faible mais en augmentation pour les instances de la démocratie en santé les plus en proximité avec le vécu des usagers

Parmi les instances de la démocratie en santé qui peuvent nous être les plus concrètement et directement utiles en tant qu’IMpatients, figurent les Commissions régionales de conciliation et d’indemnisation (CRCI) des accidents médicaux dont la notoriété progresse : près de 4 Français sur 10 disent en connaître l’existence et le principe (+ 6 points par rapport à 2015).

Les commissions des usagers (CDU) au sein des établissements de santé, autres instances au plus proche du terrain, ont également bénéficié d’une forte augmentation de notoriété auprès du grand public avec 25 % des sondés qui disent savoir de quoi il s’agit (+ 12 points par rapport à 2015).

Accès au crédit et à l’assurance emprunteur : la convention AERAS gagne en notoriété et en perception d’efficacité chez les personnes concernées

La proportion de Français, déclarant avoir été confrontés à une difficulté d’accès à l’assurance dans le cadre d’une démarche d’emprunt, est stable à 25 %.

Parmi ces personnes, déclarant avoir été confrontées elles-mêmes ou via leur proche à ce type de difficultés, elles sont plus nombreuses à connaître la convention AERAS (64 %, + 5 points par rapport à 2015) et à considérer qu’elle a pu permettre l’accès à l’emprunt (23 %, + 6 points par rapport à 2015).

 


(1) Sondage BVA pour le CISS, réalisé du 25 au 27 février 2016 par téléphone auprès d’un échantillon de 1004 personnes, représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus

Référence :

Baromètre sur les droits des malades 2016, réalisé par BVA pour le CISS

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