J’ai attrapé une infection à l’hôpital : témoignages

Témoignages de personnes victimes d'une infection nosocomiale

La semaine dernière dans 66 Millions d’IMpatients, nous avons fait le point sur les risques d’infections nosocomiales à l’hôpital et comment prévenir ce problème qui touche 5% des patients hospitalisés et provoque chaque année en France 4 000 décès.

Cette semaine, deux patientes touchées par une infection nosocomiale nous racontent leur parcours, leur histoire et comment une bactérie rencontrée à l’hôpital a bouleversé leur vie.

Jannick – Assistante spécialisée en école maternelle à Meaux

Dès que l’on m’a parlé de maladies nosocomiales, j’ai eu peur. Cela fait peur. Par la suite, on m’a dit que le staphylocoque doré pouvait se révéler mortel.

Au départ je suis rentrée à l’hôpital pour une arthrodèse au niveau du talon, c’est une intervention qui faisait suite au fait que mon talon s’était désolidarisé de ma cheville. On m’a fait des greffes et on m’a posé du matériel, mais je n’ai pas supporté les vis et les agrafes. Au bout de 8 mois, je n’arrivais toujours pas à marcher correctement et ma cheville était très douloureuse. Il a donc été décidé de retirer le matériel au mois de juin 2017. En sortant tout allait bien mais au bout d’une semaine, j’ai remarqué un écoulement au niveau de la cicatrice. Je suis retournée consulter mais on m’a alors dit de ne pas m’inquiéter, que tout était normal. Quelques jours après, le médecin me retirait les derniers fils. Je m’en souviens encore, c’était un mardi et le samedi suivant, il m’a été impossible de mettre le pied par terre. Cela provoquait comme des décharges électriques et j’avais des trous dans la cicatrice. Elle était littéralement ouverte. Je suis alors retournée à l’hôpital où ils ont fait une analyse de sang. Lorsque l’on m’a remis les résultats, on m’a dit que c’était une maladie nosocomiale, sans vraiment m’expliquer ce que c’était. Il se trouve que je savais de quoi il retournait. J’ai fondu en larmes. Tout de suite, on voit la mort ou l’amputation. On me programme alors pour une nouvelle intervention chirurgicale afin de « laver » la plaie.

Il faut savoir qu’entre le jour où l’infection se déclare de manière douloureuse et l’intervention pour le lavement, il se passe quand même 10 jours car je n’obtiens même pas immédiatement de rendez-vous avec le médecin qui m’a opérée. L’intervention pour nettoyer la plaie est pratiquée par un autre médecin que celui qui m’avait prise en charge 10 jours auparavant, car ce dernier est alors en vacances. Le nouveau médecin qui m’opère ne connaît pas particulièrement mon dossier, mais je le sens assez pessimiste sur les conséquences de cette infection. Je reste alors 10 jours à l’hôpital où je commence un gros traitement antibiotique. Je me sens alors en colère, effondrée et depuis je suis même suivie par un psychiatre. En effet, je me suis mise à faire des crises de panique et de tétanie. Elles ont commencé à l’hôpital et ont empiré à mon retour à la maison car j’étais obsédée par l’idée que l’infection ne revienne. Heureusement les infirmières à domicile étaient là pour me rassurer. Elles ont surveillé la plaie avec une grande attention. J’ai eu de la chance, j’ai été suivie par des infirmières en or. La plaie s’est donc bien refermée mais au niveau des suites hospitalières, cela a été très mauvais. A l’hôpital, on m’a fait des analyses de sang avant même que mon traitement antibiotique ne soit terminé puis mon médecin m’a dit que tout allait bien. Il a été vraiment expéditif et a précisé que je n’avais pas besoin de revenir, et que désormais il faudrait que j’aille voir un médecin spécialiste de la douleur si j’avais à nouveau des problèmes. Cependant faire des analyses alors que l’on n’est encore sous antibiotiques ne permet pas de voir où l’on en est avec le staphylocoque. Outre l’infection, il y a également la consolidation de mon pied. C’est incompréhensible que mon médecin ne me propose pas de le revoir, et pour dire vrai, je pourrais évidemment reprendre rendez-vous pour un suivi, mais j’ai perdu confiance. C’est en passant par Le Lien, une association d’aide aux victimes des accidents médicaux, que l’on m’a dernièrement conseillée de redemander de nouvelles analyses. J’attends donc que les effets des antibiotiques soient tout à fait dissipés pour pouvoir faire une prise de sang.

Ce qui me met le plus en colère, c’est qu’au lieu de soigner ma cheville finalement, ce médecin me l’a abîmée et il me donne clairement le sentiment qu’il ne daigne plus me recevoir. Au lieu de dire qu’il va essayer de trouver une solution, il me lance un « au revoir madame ». Aujourd’hui, si tout s’était bien déroulé, je devrais pouvoir marcher, bouger le pied presque normalement, faire du vélo, etc… Ce n’est pas du tout le cas. Je marche très mal et c’est rapidement douloureux, donc je suis régulièrement obligée de m’appuyer sur une béquille. L’infection a non seulement retardé la guérison attendue mais je pense que cela a même accentué les problèmes d’origine. Je pense aujourd’hui que ce que je pouvais espérer au départ en termes de récupération n’arrivera jamais. Mon pied est complètement tordu. Sans compter les conséquences morales et la perte d’argent que cela a entraîné. Je travaillais pour la Mairie, dans les écoles, mais là par exemple, il y a toute une partie de mon travail que je ne peux pas effectuer. J’avais un arrêt de travail jusqu’à fin septembre, mais j’ai revu le médecin du travail qui a refusé que je reprenne le travail, même pour un mi-temps thérapeutique alors que de mon côté, moralement j’ai besoin de revenir. Mes collègues et les enfants de l’école me manquent. Je suis coupée de toute vie sociale car j’ai du mal à sortir de chez moi et que je ne peux pas travailler. Les gens, tant qu’ils n’ont pas vécu cela, ils ne savent pas ce que c’est. Ils disent que les infections nosocomiales maintenant cela se soigne bien… Il faut arrêter de dire cela, car ces infections sont longues à soigner et laissent des séquelles.

Jocelyne Désiré-Trebern – Présidente de l’association ANMIVAC* à Quimper

Dans mon cas, la maladie nosocomiale était due à une bactérie multi-résistante, et depuis des années je subis de nombreux traitements antibiotiques, greffes, curetages d’os, etc…

J’ai eu une infection nosocomiale en 1992, suite à une intervention au CHU de l’Hôtel Dieu de Rennes. Il y a eu un procès, une faute de leur part a été reconnue. Ce qui est d’autant plus scandaleux dans cette affaire, c’est que le professeur qui m’a opérée à l’époque, et qui a continué d’intervenir ensuite pour traiter les conséquences de l’infection, prenait des suppléments d’honoraires ! Malheureusement, le staphylocoque que j’ai contracté, et qui s’est attaqué à mes deux jambes, s’est avéré multi-résistant aux antibiotiques. Cela me vaut d’être encore en soin aujourd’hui et toujours à la merci de cette bactérie. L’infection s’est déclarée très vite et m’a clouée au lit durant presque 10 ans. Venant du monde médical, j’avais transformé ma chambre en chambre d’hôpital, avec des conditions d’hygiène drastique pour toute la famille. Ces dix années ont été difficiles car qui dit problèmes de santé graves dit problème d’argent, problème de couple et, dans mon cas, cela s’est soldé par un divorce. C’est pourtant durant cette période où j’étais alitée que j’ai créé mon association.

Côté traitement, j’ai eu de multiples antibio-thérapies à Ambroise Paré, jusqu’à ce que l’on m’annonce finalement en 1998 que j’aurais cette bactérie à vie, qu’aucun traitement n’en viendrait à bout. Ces traitements m’ont d’ailleurs détruit la flore intestinale au point d’engendrer de graves problèmes intestinaux. Il faut savoir que le staphylocoque peut se mettre dans tout le corps. Il y a des moments où l’on va mieux et d’autres où il refait surface. Après 10 ans clouée dans un lit, j’ai eu un moment de rémission qui m’a permis de réapprendre à marcher. Bien sûr, cela a été difficile mais j’y suis parvenue.

Malheureusement, quelques années plus tard, j’ai eu un grave accident de la route qui a nécessité une lourde intervention chirurgicale au niveau de mon bras et le staphylocoque a alors pesé comme une épée de Damoclès. En effet, à mon réveil, le médecin m’a dit qu’il se pouvait que le staphylocoque remonte jusqu’à mon bras et que si cela se produisait dans les 3 jours, il faudrait sûrement l’amputer. Le bras a été sauvé, mais j’ai tout de même eu un doigt amputé.

A ce jour, j’en suis à 36 interventions différentes et j’ai un périmètre de marche d’environ 50 mètres. Aujourd’hui, si je tombe, je ne peux pas me relever seule. L’an dernier, j’ai fait une grosse rechute, avec plus de 40° de fièvre et j’ai à nouveau frôlé l’amputation du bras et de la jambe. En fait, depuis 1992, je vis avec la crainte que le staphylocoque migre, car il peut se mettre n’importe où, et provoquer par exemple une embolie pulmonaire. Quand on contracte un staphylocoque, on peut parfois s’en sortir mais on peut aussi en mourir.

J’aimerais aussi insister sur le fait que finalement plus on est malade, plus il est difficile d’être bien soigné. Mon dossier est si lourd que lorsque mon médecin traitant est parti à la retraite, j’ai eu un mal fou à en trouver un nouveau. J’ai tapé à la porte de 18 médecins dans ma ville, à Quimper, avant d’en trouver un qui me reçoit finalement sans vraiment prendre soin de moi.

*Association ANMIVAC : association pour la meilleure indemnisation d’accidents corporels

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