La Dyslexie : une star parmi les DYS

dyslexie

La dyslexie est sans doute le plus connu des troubles DYS et sa prise en charge est également plutôt bien organisée par rapport à l’ensemble des TSLA (troubles spécifiques du langage et des apprentissages). Pourtant, alors qu’on estime que la dyslexie touche environ 8% de la population et qu’elle a d’importantes répercussions sur la scolarité des enfants, les enseignants sont encore très peu formés dans l’accompagnement des élèves dyslexiques.

La dyslexie est un trouble spécifique et durable de l’apprentissage du langage écrit, qui affecte la lecture, l’orthographe et l’écriture. On précise durable car il ne s’agit pas d’un simple retard d’acquisition mais de difficultés qui perdurent malgré une rééducation. On peut distinguer la dyslexie (troubles de la lecture) de la dysorthographie (troubles de l’orthographe). Selon les personnes, ces troubles peuvent être accompagnés d’autres troubles du langage et de l’apprentissage comme la dyscalculie, la dysgraphie ou encore des troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité.

Les capacités intellectuelles des enfants dyslexiques sont normales et la dyslexie n’est pas induite par des troubles sensoriels ou psychologiques : en bref, cela peut affecter un enfant en pleine santé et parfaitement intelligent, voire très intelligent !

Lire notre article introductif sur les troubles "dys"

Il est important de dépister le plus tôt possible ces troubles de l’apprentissage chez les enfants afin de leur proposer de la rééducation orthophonique et un accompagnement adapté à l’école le cas échéant, afin de prévenir ou diminuer l’impact des troubles sur leur parcours scolaire.

A l’école, les enfants dyslexiques auront des difficultés dans les matières littéraires mais également scientifiques où ils seront confrontés à des problèmes de compréhension des énoncés. Faire des études supérieures est possible bien entendu mais la lecture et l’écriture resteront des obstacles permanents pour les dyslexiques pendant leurs études, et plus tard également, dans leur vie professionnelle. En outre, les personnes dyslexiques peuvent souffrir d’un manque d’estime d’eux-mêmes qui peut fragiliser leur état psychologique.

 

INTERVIEW DE LA PORTE-PAROLE DE L’ASSOCIATION APEDA DYS FRANCE (ADULTES, PROFESSIONNELS ET PARENTS D'ENFANTS DYSLEXIQUES ASSOCIÉS)

66 Millions d’IMpatients : Présentez-nous votre association…

APEDA-DYS-FRANCE : Notre association existe depuis plus de 30 ans et elle a été la première en France à porter la cause des personnes ayant des troubles du langage écrit, qu’il s’agisse de la lecture ou de l’écriture.

En 30 ans, beaucoup de choses ont évolué, mais cela reste un parcours du combattant pour les enfants, leurs parents et les adultes dyslexiques. L’associatif a un rôle de soutien des familles, au niveau moral, au niveau de la connaissance des troubles, et au niveau administratif.

Elle a aussi un rôle de représentation auprès de la Fédération française des Dys – FFDYS- et auprès de l’European Dyslexia Association –EDA. Elle est membre fondateur de ces deux associations.

Comment se passe la scolarité d’un enfant dyslexique et comment l’aider dans son orientation professionnelle ?

La scolarité des enfants ayant une dyslexie reste malheureusement souvent un parcours du combattant malgré les avancées législatives indéniables (instauration du Plan d’Accompagnement Personnalisé, possibilité d’accéder à la compensation en sollicitant la MDPH – Maison départementale des personnes handicapées). Dans la réalité ces dispositifs sont compliqués à mettre en œuvre, notamment du fait du manque de médecins scolaires pour valider la mise en place des PAP à l’école (Plan d’accompagnement personnalisé). Le manque de formation, voire l’absence de formation sur ces troubles du côté des enseignants, rend l’accompagnement scolaire des enfants dépendant de l’investissement personnel de leurs interlocuteurs. La nécessité de constituer un dossier administratif compliqué auprès de la MDPH pour accéder à certaines compensations (Auxiliaire de vie scolaire, prise en charge de certaines rééducations ou consultations diagnostiques, prise en charge de matériel informatique) entrave l’accès au droit des familles et l’accompagnement à la hauteur de leurs besoins des enfants. Le mot handicap reste tabou pour certaines familles.

Il faut aussi mentionner le manque de professionnels de santé, même en région Ile-de-France, comme le montre l’enquête sur le renoncement aux soins orthophoniques en Ile-de-France. Les listes d’attente des orthophonistes atteignent jusqu’à 1 et même 2 ans ! Heureusement ces rééducations sont prises en charge à 60% par la Sécurité sociale, ce qui n’est pas le cas de la rééducation en ergothérapie nécessaire lorsque les enfants ont besoin d’utiliser en toute autonomie un ordinateur et des logiciels adaptés pour leur scolarité. Toutes ces difficultés ne sont pas sans conséquence sur le devenir scolaire et leur insertion professionnelle. Nous avons régulièrement des témoignages de jeunes adultes qui ont quitté l’école sans diplôme et ont développé une très faible estime de soi.

Les enfants dyslexiques sont en décalage de résultats par rapport à leur investissement durant toute leur scolarité. Certains le vivent mal mais cela n’empêche pas toujours de faire des études supérieures. Il faut alors reconnaitre que le fort investissement familial et l’accompagnement des associations sont déterminants aux côtés de l’investissement personnel du jeune. Il faut aussi noter la difficulté des familles pour accéder au droit d’aménagement aux examens, le Défenseur des droits est régulièrement saisi.

En ce qui concerne l’orientation professionnelle, pour les parents, je dirais qu’il faut faire ce que l’on pense être le mieux pour son enfant ! Il faut bien sûr mettre au maximum en place ce qui peut l’être pour permettre à son enfant de lire et d’écrire, sachant qu’il n’y a pas d’orientation professionnelle a priori idéale car cela dépend beaucoup des goûts de l’enfant. Il faut toujours l’écouter.
En outre, on rencontre des adultes dyslexiques qui sont allés très loin dans leurs études supérieures, qui ont une carrière professionnelle brillante mais qui se rendent compte qu’ils s’épuisent car leur métier ne leur convient pas et ils passent leur temps à compenser leurs difficultés. Je vais vous donner un exemple précis auquel nous avons été confrontés à l’association : nous avons en effet rencontré plusieurs ingénieurs qui au début de leur carrière, il y a quelques années, n’avaient pas particulièrement besoin de rédiger beaucoup de choses ou de parler anglais. Ils s’en sortaient donc très bien car ils avaient un bon niveau en mathématiques et leur dyslexie ne les avaient pas empêchés de faire des études et de trouver un bon emploi. Mais la société a évolué et eux-aussi ont pu évoluer dans leur carrière. Peu à peu l’anglais est devenu indispensable dans leur métier, on leur a demandé davantage de rapports écrits et les échanges par mails se sont multipliés. Autant de tâches difficiles à mener à bien du fait de leur dyslexie. C’est alors très compliqué d’expliquer à ses collaborateurs ou à sa hiérarchie que sur ces points, on a besoin d’aide alors qu’on a pourtant une brillante carrière. L’un des ingénieurs que nous avons rencontrés s’est même battu pour avoir une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé et un aménagement de poste.

Quand vaut-il mieux commencer la rééducation lorsque l’on est dyslexique ?

Plus la rééducation est précoce et intensive, et meilleurs seront les résultats. Des signes peuvent être repérés dès la maternelle (difficultés de langage oral, difficultés à faire ou comprendre les rimes, mauvaise conscience phonologique …), et ils seront d’autant plus à surveiller s’il y a déjà des dyslexies dans la famille, car il existe une composante génétique. Il vaut mieux en outre une rééducation intensive et courte (courte ne veut pas dire quelques semaines, cela dure nécessairement plusieurs mois et souvent plusieurs années, avec des pauses selon les besoins) qu’une rééducation étalée durant des années à raison d’une fois par semaine. Cependant, du fait du manque de places disponibles chez les orthophonistes et parce qu’il faut aussi pouvoir concilier rééducation, école et vie de famille, on privilégie une prise en charge sur plusieurs années. L’absence de formation des médecins sur ces troubles fait que les parcours de soin ne sont pas coordonnés, ce sont souvent les familles et les contraintes d’organisations qui décident de l’intensité des soins plutôt que les besoins réels et les preuves d’efficacité des prises en charge.

La rééducation peut cesser ou être mise en s’il y a un rejet ou si la rééducation a permis d’obtenir des résultats suffisants par rapport aux objectifs. Au besoin, selon ses futurs projets d’étude ou professionnels, un jeune pourra toujours reprendre des séances de rééducation chez l’orthophoniste. Cela dit, certains jeunes ressentent le besoin de continuer pendant et après leur adolescence, un peu par habitude ou pour se rassurer. En réalité, la rééducation relève vraiment du cas par cas et devrait pouvoir être impulsée et coordonnée par un professionnel formé. C’est ce que préconise le rapport de la HAS sorti tout récemment.

La prise en charge des troubles dyslexiques est-elle bonne en France ?

Au niveau des prises en charge, la dyslexie n’est pas la plus mal lotie dans la galaxie des DYS puisque l’orthophonie est prise en charge à 60% par la sécurité sociale, et les 40% restants par les complémentaires santé, si la famille a la chance d’en avoir une. Si ce n’est pas le cas, le médecin peut demander une prise en charge en affection longue durée (ALD) qui est parfois accordée. Certains enfants dyslexiques ont également besoin d’un suivi orthoptique qui est pris en charge au même niveau que l’orthophonie.

Le point faible reste l’ergothérapie, lorsque les difficultés justifient l’utilisation d’un ordinateur dès l’enfance à l’école pour bénéficier de la correction orthographique ou de la dictée vocale par exemple, et dans de tels cas, il y a besoin de l’intervention d’un ergothérapeute pour apprendre à se servir de tous ces outils et logiciels. La prise en charge de ces séances est très mauvaise et il faut alors déposer un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), qui pourra prendre également en charge le matériel et des logiciels adaptés. Certains enfants ont aussi besoin d’un soutien psychologique qui n’est pas pris en charge sauf en CMP ou en CMPP (Centre médico-psychologique ou médico-psycho-pédagogique), or ces organismes n’ont que rarement des personnels formés aux troubles DYS.

Comment les familles vivent-elles de devoir faire reconnaître la dyslexie de leur enfant comme un handicap ?

Je ne connais aucune famille qui n’ait pas vécu comme une souffrance le passage par la reconnaissance de la situation de handicap de leur enfant par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Certains ont conscience que c’est une nécessité pour bénéficier par exemple d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou de certaines prises en charge comme l’ergothérapie, néanmoins, cela reste très difficile, tant sur le plan psychologique que sur le plan pratique car il faut remplir le dossier, aller voir le médecin, faire des évaluations qui ne sont d’ailleurs pas toutes prises en charge par la sécurité sociale, etc…

Quelles attentes et revendications avez-vous au sein de l’association pour tendre vers une meilleure prise en charge des personnes dyslexiques ?

Nous sommes très engagés sur une formation à destination des enseignants. Les troubles DYS sont peu, voire pas du tout abordés durant leur formation initiale. Certains s’y intéressent d’eux-mêmes et assez rarement il y a des programmes de formation continue mis en place dans certaines académies. Quand on sait qu’il y a environ 1 enfant avec des troubles DYS en moyenne par classe c’est vraiment dommageable. Tout le monde est finalement en situation de handicap, autant l’enfant que l’enseignant.

En plus de la formation des enseignants, nous militons pour une formation des médecins et des pédiatres. Aucun médecin (ou pédiatre) n’est formé sur ces troubles alors que c’est le médecin qui, après avoir vérifié qu’il n’y a pas de problème de vue ou d’audition notamment, prescrit des séances chez l’orthophoniste, chez le psychomotricien ou chez l’ergothérapeute. Il reçoit de leur part les bilans alors qu’il n’est pas formé en réalité à les interpréter.

Aujourd’hui on parle de plus en plus de dyslexies. Des adultes, jusqu’ici non diagnostiqués s’aperçoivent qu’ils sont sûrement dyslexiques. Comment ça se passe pour ces personnes ?

Pour les adultes non diagnostiqués dans l’enfance, c’est plus compliqué car il n’existe pas de centre de diagnostic pour adultes, que les temps d’attente pour obtenir des rendez-vous avec les orthophonistes sont très longs et qu’il y a très peu d’outils pour établir un bilan diagnostique chez l’adulte dyslexique. Actuellement les orthophonistes utilisent des outils diagnostiques développés pour de grands adolescents.

Il y a souvent deux types d’adultes dyslexiques non diagnostiqués dans l’enfance :

  • Des personnes étant parvenues, par elles-mêmes et/ou grâce à leur entourage, à mettre en place « naturellement » des stratégies de compensation dans leur scolarité qui leur ont permis de se débrouiller au moins jusqu’au bac. Cependant, les choses peuvent se compliquer lors des études supérieures parce qu’il y aura plus de travaux écrits, ou dans la vie professionnelle quand on doit par exemple rédiger une lettre de motivation, faire des recherches en ligne pour trouver des offres d'emploi, puis rédiger de nombreux mails et que le jugement des recruteurs, des collaborateurs ou de ses supérieurs devient plus problématique pour évoluer dans sa carrière. Les personnes dyslexiques peuvent alors se sentir rejetées.
  • Il y a aussi les adultes pour qui un certain nombre de problèmes se sont additionnés jusqu’à l’âge adulte : ils peuvent avoir été déscolarisés tôt, n’ont bénéficié d’aucune prise en charge car l’environnement social par exemple n’y était pas propice, peut-être ne parlait-on pas français à la maison, etc… Bref il s’agit de jeunes qui ont totalement manqué d’accompagnement. Il n’est pas rare que ces personnes vers l’âge de 30 ans, nous appellent. Elles ont souvent cumulé les « petits boulots », entendent parler un jour de dyslexie et se disent qu’elles ont peut-être ce trouble. Ces personnes découvrent alors qu’elles peuvent, le cas échéant, demander la reconnaissance de travailleur handicapé et le parcours du combattant commence. Il faut trouver un orthophoniste, monter le dossier pour la MDPH… Un dossier qui doit être écrit alors que justement ces personnes sont en difficultés avec l’écrit. Sans aide associative ou de leur entourage, il y a peu de chance que la prise en charge aboutisse et ces personnes auront souvent un parcours professionnel compliqué et cahotique. Attention, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ne donne pas pour autant un métier. Cela peut faciliter l’accès à l’emploi mais on sait bien qu’il y a deux fois plus de personnes handicapées au chômage que de personnes non-handicapées. C’est donc loin d’être une garantie d’accès à l’emploi.

Découvrez le témoignage de Stéphane, 40 ans, chef d’entreprise et dyslexique :

Les premiers problèmes liés à ma dyslexie dans ma scolarité remontent dans mes souvenirs au CE1 avec des difficultés d’écriture, car j’avais l’impression de ne pas réussir à reproduire ce que je voyais… Enfin ce que je pensais voir, car de toute évidence je ne voyais pas la même chose que les autres. Puis en CE2 j’ai remarqué que j’avais un vrai décalage par rapport à mes camarades au niveau de la lecture, car mon enseignante en CE2 nous faisait souvent lire à voix haute. C’est alors que je suis devenu champion du monde d’excuses, je faisais tout pour ne pas avoir à lire devant toute la classe.

Le regard des autres est alors devenu très dur pour moi. Ils me prenaient pour un idiot. L’enseignante me semblait désemparée même si elle était plutôt gentille. Des incompréhensions réciproques avec l’entourage se sont alors mises en place.

L’année scolaire la plus difficile, je crois, a été la 6ème car il y avait beaucoup plus de travail écrit et de lecture. Il me manquait clairement des acquis et je ne comprenais plus rien. En outre, j’étais très sportif et j’étais dans une classe avec des horaires aménagés pour faire du basket. Or dans cette classe spéciale, il y avait des cours de latin obligatoires. A cette difficulté s’est ajouté que mon professeur de français nous faisait étudier la phonétique qui me semblait être un nouvel alphabet, et que comme tout collégien en 6ème, j’ai commencé une première langue vivante avec l’anglais. C’était trop pour moi. Je me suis concentré sur ce que je savais faire, c’est à dire le basket !

Je crois que si on m’avait ouvert la porte vers un métier sportif, j’aurais foncé. Bizarrement, mon père évoquait souvent le fait qu’il était préférable que je me dirige vers un métier manuel, qui lui semblait plus adapté à mes difficultés scolaires mais sans me soutenir vraiment dans une carrière sportive. De fait, puisque ce ne serait pas le sport, dans mon esprit, je n’ai jamais douté que je parviendrai à passer mon baccalauréat et à faire des études supérieures.

Puis j’ai redoublé ma classe de 5ème. Cela a été très bénéfique car il était indispensable que je rattrape les acquis manquants. J’y suis parvenu car comme je connaissais déjà le programme, j’ai pu me concentrer sur ce rattrapage de mes lacunes. Les profs étaient d’ailleurs plus patients avec moi, peut-être parce que j’avais le temps de cibler mes difficultés et de pouvoir leur expliquer en quoi j’avais besoin d’aide.

Arrivé en seconde cependant, j’ai eu à nouveau de grosses difficultés, de l’ordre de celles que j’avais rencontrées en 6ème, puis en première et en terminale, j’ai commencé enfin à avoir de bons résultats scolaires. C’est comme si mon cerveau avait enfin assimilé tout le travail passé. En terminale, la plupart de mes notes étaient au-dessus de la moyenne. Je n’étais pas plus stressé qu’un autre au moment de passer mon bac et j’ai même obtenu des notes plutôt honorables en français pour un dyslexique puisque je crois me souvenir avoir eu 8 à l’écrit et 9 à l’oral.

Après le bac, je me suis dirigé vers la fac de droit. Je me sentais tout à fait capable d’y arriver mais j’avais également très envie d’entrer rapidement dans la vie active et j’ai donc privilégié des études courtes.

Aujourd’hui, je suis chef d’entreprise et je travaille dans l’immobilier. Ma dyslexie ne m’a pas empêché de faire le métier que je visais mais elle me pose encore des problèmes au quotidien pour tout ce qui touche la communication aussi bien verbale qu’écrite. Je relis 10 fois chaque mail avant d’en envoyer. Il m’arrive de lire des contrats compliqués, mais je ne lis jamais de livre. A vrai dire, je crois que je n’ai jamais lu un seul livre en entier de toute ma vie.

Côté prise en charge et rééducation, j’ai vu un premier orthoptiste en CE1. Le mot dyslexie a alors été lâché mais je ne comprenais pas ce que c’était. On m’a dit alors que j’étais également dysorthographique et légèrement dysphonique. Je n’ai pas été suivi très longtemps en orthophonie. Je crois avoir fait 2 fois 6 mois, d’abord en CE1 puis en 3ème ou en seconde car il y avait des choses à recadrer. Je me souviens en fait que cela m’ennuyait profondément. Je n’avais pas l’impression que cela m’aidait et la seule aide qui m’a vraiment fait du bien, était celle de ma mère qui pour avoir traversé les mêmes difficultés que moi, comprenait ce qui me posait problèmes.

Ce que je regrette le plus dans tout ce parcours, c'est, je crois, qu’on ne m’a jamais expliqué ce que c’était que la dyslexie ou la dysorthographie lorsque j’étais en échec. On m’a beaucoup laissé face à mes doutes, et j’ai souvent compris que, pour certains, j’étais seulement un bon à rien… Moi, même si j’ai traversé des moments difficiles, je ne me souviens pas l’avoir pensé heureusement !

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