L’endométriose, parlons en haut et fort !

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Cette affection, parfois très invalidante, touche de nombreuses femmes dont la plupart ignorent qu’elles en sont atteintes. Les associations de patientes se mobilisent afin de sensibiliser les personnes atteintes à ne plus souffrir en silence.

Sensibiliser le grand public au trouble qui les affecte, tel est le pari de ces patientes atteintes d’endométriose, un trouble gynécologique mal connu qui toucherait pourtant de 10 à 15 % des femmes en âge de procréer. Le moins qu’on puisse dire, c’est qu’elles se montrent particulièrement actives par les temps qui courent. 

Premier opus de cette invitation à la mobilisation, la 11ème semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose chapeautée par l’association EndoFrance qui a organisé du 3 au 9 mars dernier dans plusieurs villes de l’Hexagone une série de conférences portant sur le diagnostic, la prise en charge de la maladie ou encore son impact sur la fertilité. L’agenda de ces rassemblements se poursuit au-delà de cette semaine (le 26 mars à Toulouse, le 27 à Rouen, le 28 à Bordeaux et le 24 avril à Clermont-Ferrand). Il est disponible sur le site d’EndoFrance.

Quand les associations de patientes font feu de tout bois

Une excellente occasion pour Marie-Anne Mormina, fondatrice de l’association Evénements Lilli H endométriose, une autre structure dont l’objet est « d’organiser tous types d’événements destinés à promouvoir la connaissance et la communication autour de l’endométriose », d’enfoncer le clou. Le 4 mars elle a publié aux éditions Fayard un ouvrage consacré à cette pathologie*. 

L’idée, précise-t-elle, était « d'expliquer ce que c'est de vivre l'endométriose. Quels sont les dégâts, les espoirs, les échecs mais aussi les victoires, les envies, les possibilités ? Concrètement, nous voulions un texte qui parlerait à tous, pas qu'aux malades. Décrire notre quotidien sans auto-apitoiement, mais avec véracité et objectivité pour que tout un chacun puisse l'assimiler et le comprendre. Mais aussi que chacun comprenne les enjeux et l'importance de notre combat pour la reconnaissance de l'endométriose ».

Une marche mondiale organisée le 28 mars

La « team Lilli H » – ainsi se prénomment les bénévoles hyperactives de cette association – organise par ailleurs le 28 mars prochain une marche de sensibilisation à l'endométriose à Paris dans le cadre d’une initiative lancée à l’échelle mondiale et vient de sortir un film de sensibilisation sur la maladie.

Mal connue, donc, l’endométriose affecterait 180 millions de femmes à travers le monde. 

Elle résulte de la migration anormale des cellules de l’endomètre (la muqueuse qui tapisse l’utérus) vers d’autres organes (appareil génital, urinaire et digestif principalement, et plus rarement vers les poumons). La science ne sait pas expliquer ce qui provoque la migration anarchique de ces cellules. Les spécialistes évoquent, sans pouvoir les confirmer, des causes environnementales et génétiques.

Les règles douloureuses encore trop taboues

La prolifération des cellules de l’endomètre est susceptible de provoquer des lésions au niveau des organes colonisés. Lésions qui se manifestent par de fortes douleurs au moment des règles ou des rapports sexuels et peut provoquer l’infertilité. « Lorsqu’on les interroge, peut-on lire sur le site d’EndoFrance, la plupart des femmes atteintes sévèrement par cette maladie se plaignent d’avoir souffert depuis la puberté de douleurs gynécologiques ».

« Parler de la douleur pendant les règles reste un tabou, indique dans les colonnes du quotidien Le Monde, le docteur Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue à l’hôpital Tenon. Souvent, les femmes souffrent en silence, pensant que c’est normal, et ne consultent pas. Les médecins sous-estiment aussi parfois les plaintes de ces femmes. Certains vont même jusqu’à dire que c’est dans la tête. » Résultat des courses : le délai moyen entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic varie de cinq à dix ans. Chez les adolescentes, par exemple, des règles abondantes et douloureuses devraient alerter !

Jusqu’à 10 ans de symptômes avant le diagnostic

Il n’existe pas de traitement permettant d’arrêter la maladie. Seuls ses symptômes peuvent être endigués. Selon leur gravité, les médecins décideront, en plus des antidouleurs, de recourir à la chirurgie (traitement de l’infertilité et de certaines douleurs) ou à l’hormonothérapie (arrêt de la survenue des règles par la prise d’une pilule en continu ou pose d’un stérilet). 

« L’endométriose diminue et disparaît généralement après la ménopause, mais doit tout de même être surveillée ensuite surtout quand des traitements hormonaux de substitution ont été mis en place », explique EndoFrance. Tout récemment, des chercheurs américains ont développé deux molécules capables d’inhiber l’inflammation de l’endomètre chez la souris ainsi que sur des cultures de cellules humaines.

Pas de traitement définitif attendu avant plusieurs années

« Ces deux molécules permettent d’arrêter la prolifération cellulaire, de prévenir le développement des lésions et de faire reculer celles déjà existantes, indiquent les auteurs de cette étude publiée en janvier. Ces résultats suggèrent que ces deux composés présentent des propriétés permettant d’envisager une action préventive et curative sur l’endométriose ». Si cela devait se confirmer, la mise au point d’un médicament n’est toutefois pas envisageable avant plusieurs années.

En attendant, les femmes souffrant de douleurs importantes qui n’auraient pas été diagnostiquées doivent insister auprès de leur médecin afin qu’il investigue plus avant pour en découvrir les causes. Douleurs pendant les règles, pendant les rapports sexuels, troubles digestifs ou urinaires, saignements anarchiques, douleurs à la marche… Ne laissez pas ces symptômes sans réponses.

* La maladie taboue, Editions Fayard, 208 pages, 17 €

vos commentaires

  • J utilisé avec succès le macerat de bourgeons de cassis de boiron. 100 g/j une semaine avant les regles et pendant ou plus si besoin

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  •  Sauf que l’étude clinique serait menée sur 10 femmes, ce qui n’est pas terrible quand la boite se vante d’avoir mobilisé 27 gynécologues et que le texte est introuvable ce qui sent clairement l’arnaque… Malheureusement le marché du complément alimentaire n’est pas plus vertueux que celui du médicament, ne vous comportes pas en vache à lait pour un produit dont le prix est aberrant et ne justifie que par le désespoir des patientes et certainement pas par sa composition d’une extrême banalité

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  • Bonjour,
    Je viens également de trouver cet article sur un site de médecines alternatives qui parle également de l’endométriose : http://www.alternativesante.fr/endometriose/endometriose-enfin-un-traitement-qui-marche
    Tout y est clairement expliqué, des causes au traitement.
    On y apprend également qu’il existe depuis peu une solution naturelle appelée Nutri Endo, vendue sur le site de La Vie Naturelle. Elle pourrait nous permettre de ne pas nous gaver de produits chimiques pour une fois !
    Bon courage à toutes celles qui en souffrent, car nous sommes beaucoup !
    Louise

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