PATIENTS, VOS DROITS

Malades en fin de vie : quels droits (directives anticipées, acharnement thérapeutique…) ?

Directives anticipées ou refus de l’acharnement thérapeutique, les malades en fin de vie ont des droits spécifiques. Du côté de l’entourage, des dispositifs tels que le congé de solidarité familiale peuvent faciliter l’accompagnement de fin de vie. Le point sur les droits du malade et les soins palliatifs.

Vous ou l’un de vos proches êtes atteint d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Vous l’ignorez peut-être, mais des droits, trop peu connus y compris des professionnels de santé, s’appliquent aux moments difficiles que vous traversez. Directives anticipées, refus de l’acharnement thérapeutique, congé de solidarité familiale… Sachez que pour vous aider à faire valoir ces droits et faciliter l’accompagnement de fin de vie le plus sereinement possible, il existe des structures de soins palliatifs constituées de professionnels de santé formés.

Refus de traitement et de l’acharnement thérapeutique

Depuis la loi du 4 mars 2002, l’article L.1111-4 du code de la santé publique donne la possibilité à chacun de prendre les décisions qui concernent sa santé. Le refus d’un traitement fait partie de ces décisions que le médecin est tenu d’accepter en vous informant de leurs conséquences et en veillant à vous prodiguer les meilleurs soins, quelle que soit votre décision.

La loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, souligne le droit pour les patients de ne pas subir d’acharnement thérapeutique (la loi parle d’« obstination déraisonnable »). Ce droit renforce celui de refus d’un traitement en ajoutant la possibilité de limiter ou d’arrêter un traitement, y compris quand un patient est dans l’incapacité de le demander lui-même. Dans ce cas, c’est à l’équipe médicale que revient la décision, en s’appuyant notamment sur l’avis de la personne de confiance quand elle a été préalablement désignée par le patient, et sur les directives anticipées (voir ci-après) qu’il a pu rédiger au préalable.

Les directives anticipées

Les directives anticipées sont rédigées par le patient (avec l’aide de témoins s’il ne peut pas rédiger et signer lui-même) lorsqu’il est en état de décider pour lui-même. Il y indique sur papier libre ses volontés concernant le maintien, la limitation ou l’arrêt des traitements à un moment où il ne serait plus en mesure de les exprimer. Objectif : éviter tout acharnement thérapeutique non désiré. Que l’on soit ou non en situation de fin de vie, indiquer sur une feuille blanche ses volontés concernant des traitements futurs est très difficile. Certains pays proposent des fiches cadrées dont vous pouvez vous inspirer pour établir vos directives. Citons par exemple le formulaire proposé par la Croix-Rouge suisse : http://www.patientenverfuegung-srk.ch/fileadmin/pdf/formulaire.pdf

Soulagement de la souffrance et congé de solidarité familiale

Que l’on soit en fin de vie ou non (soins palliatifs – cf. ci dessous), la souffrance doit être soulagée par tous moyens. La loi Leonetti a même précisé que le médecin devait toujours privilégier le soulagement de la souffrance, y compris si cela a pour effet d'abréger la vie. Ainsi les médecins, s'ils le jugent nécessaire ou si le patient le demande, doivent mettre en place des traitements antidouleur en informant le malade sur leurs éventuelles conséquences (et/ou la personne de confiance, la famille ou à défaut un de ses proches). Dans le cadre de l’accompagnement de fin de vie d’un patient, ses proches ont également des droits et notamment celui de prendre un congé de solidarité familiale pour rester à ses côtés durant les soins palliatifs.

La fin de vie et les soins palliatifs

Les soins palliatifs sont des soins associés au traitement d’une maladie grave, évolutive, dans laquelle le pronostic vital est engagé. Ils visent à préserver au mieux la qualité de vie des patients et à apporter un soutien à leurs proches dans le cadre de l’accompagnement à la fin de vie. Les soins palliatifs envisagent une approche globale des patients et de leur entourage. Ils concernent donc les soins médicaux mais également l’accompagnement psychologique, social ou spirituel.

Ils peuvent être mis en place à l’hôpital (privé ou public), en institution ou à domicile. A l'hôpital, il existe 3 types de structures de soins palliatifs pour un accompagnement en fin de vie :

  • Les unités de soins palliatifs (USP) qui sont des services hospitaliers d’environ 10 lits destinés à accueillir, pour une durée limitée, les cas les plus complexes,
  • Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) qui peuvent se déplacer au sein des différents services d’un établissement afin d’y apporter leur aide, soutien, et conseils,
  • Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP) qui sont mis en place dans des services fréquemment confrontés à la fin de vie. Dans ces services le patient reste suivi par la même équipe soignante qui met en place, le cas échéant, des soins palliatifs en fonction de l'évolution de la maladie.

Dans le cadre d’un accompagnement à la fin de vie à demeure, il est possible d'assurer la prise en charge des soins palliatifs à domicile, en lien avec deux dispositifs :

  • Les services d'hospitalisation à domicile (HAD) qui dépendent d'une structure hospitalière, tout en collaborant avec des professionnels libéraux non hospitaliers (infirmières libérales, médecin de ville…),
  • Les réseaux de soins palliatifs qui coordonnent l’ensemble des structures et des professionnels et prévoient également le repli vers un lieu d’hospitalisation si nécessaire.

Dans le cas d'un maintien à domicile, le soutien de l'entourage est requis et l'on peut faire appel à l'assistance de bénévoles. A ce titre, les proches peuvent bénéficier d’un congé de solidarité familiale qui peut être accompagné d’une allocation pendant une période maximum de  trois semaines (si la personne proche a une activité professionnelle).

Pour connaître l’offre en soins palliatifs sur votre territoire, vous pouvez consulter le répertoire de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) : http://www.sfap.org/klsfaprep_search

 

 

 

Se documenter…

audit vaccinal
Actualité
Ligne interassociatif sur la santé
Coups de Gueule
haut
AUDIT VACCINAL
Actualité
27/07/2015

Malades en fin de vie : quels droits (directives anticipées, acharnement thérapeutique…) ?

Alcool mondain : suis-je malade ?




alcool mondain, apéros

Cette semaine, nous retrouvons à nouveau la famille Junot en plein questionnement sur leur consommation d’alcool. Cette fois-ci, nous nous intéresserons davantage aux parents qu’à leurs ados.

C’est l’été et chaque soir est l’occasion pour le couple Junot de voir des amis et chaque fête entre amis est le prétexte à sortir quelques bouteilles… [...] lire la suite

ligne du collectif interassociatif sur la santé
visuel_infos_droits

Une question juridique ou sociale liée à la santé ?

Appelez notre ligne au

01 53 62 40 30*

en ligne

(* Prix d’une communication normale)

coups de gueule

PARTAGER VOTRE COUP DE GUEULE

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

vos coups de gueule

mautic is open source marketing automation