Permettre à des jeunes dialysés et greffés de partir en vacances : le Séjour Jeunes de la FNAIR

Chaque année, la Fédération nationale d'Aide aux insuffisants rénaux (FNAIR) permet à des jeunes insuffisants rénaux de partir en vacances à Arcachon. Ce Séjour Jeunes de la FNAIR accueille cette année 22 jeunes à Arcachon.

Même si les enfants et adolescents dialysés et greffés sont fondamentalement des jeunes comme les autres, avec les mêmes préoccupations (les problèmes de cœur sont bien présents), leur environnement est souvent particulier et ne facilite parfois pas l’apprentissage de l’autonomie. Certains de ces enfants (en particulier ceux qui ne pouvaient pas être dialysés dans leur pays d'origine) sont coupés de leur milieu familial et vivent à longueur d'années dans des structures médicales ou d'accueil. Les familles ont parfois une tendance, bien compréhensible, à surprotéger leur enfant. Aurélie Sebbag, Assistante de direction, en charge de l’organisation et du suivi du Séjour Jeunes à la FNAIR, a pu le constater : « Je suis aussi là pour rassurer les parents, certains sont très inquiets de les laisser seuls. Parfois, ces jeunes ont tellement l’habitude d’être encadrés qu’ils n’ont pas le réflexe de vérifier avant de partir s’ils ont bien tout leur traitement. À charge alors pour nous de faire le lien entre les services médicaux, parfois les services sociaux, les familles et notre équipe d’encadrants ».

Mais finalement, une fois sur place, loin du cocon familial ou médical, ces jeunes sont amenés à se responsabiliser. Ils se rendent souvent compte qu'ils sont capables de se prendre en charge sans l'aide de la famille et du personnel soignant habituel. Ce séjour est aussi et surtout pour eux l’occasion de se sentir vivre « normalement », de ne plus vivre leur handicap comme une différence.

Un séjour éducatif

Durant les 15 jours de vacances offerts aux jeunes, ces derniers auront une multitude d’activités sportives, visites, jeux, etc. mais pas seulement… Le Séjour Jeunes de la FNAIR a également une portée éducative. Roger Charlier, président de la FNAIR, participe ainsi à une partie du séjour pour sensibiliser les jeunes aux droits des personnes en insuffisance rénale et à la nécessité de les faire valoir. « Il s’agit de partager les expériences, de les faire réfléchir sur le militantisme et l’engagement associatif, de leur faire comprendre qu’ils sont, avant d’être des patients, des citoyens ».

La FNAIR, dans son projet éducatif, a décidé de mettre l’accent sur la notion de « Vivre avec, vivre ensemble ». Vivre avec la maladie signifie d’abord l’accepter et suppose d’acquérir des compétences afin de réorganiser sa vie avec la pathologie.

Dans cette perspective, le patient est actif, contribue à son traitement et organise son existence au mieux pour ne pas « subir » mais bien « vivre avec » la maladie. « Nous avons abordé ces thèmes sur des temps informels, explique Anaïs Loison, l’une des animatrices du séjour 2015. Ce sont les jeunes qui en parlaient spontanément. La maladie n’a pas du tout été un tabou entre eux, sans doute parce que tous étaient concernés ».

Contribution de Romain BONFILLON,
l’un des porte-paroles de la Fédération nationale d'Aide aux Insuffisants rénaux (FNAIR)

Photo D. R. / FNAIR

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