Quand les structures de soins de ville s’initient à la représentation des usagers : l’exemple de la maison de santé de Suresnes

La maison de santé Les Chênes à Suresnes

Ouverte il y a presque 2 ans, la maison de santé Les Chênes à Suresnes, dans les Hauts-de-Seine, sest mise en place en intégrant dans son équipe dès les prémisses du projet un patient habitant la ville et également représentant des usagers à l’hôpital de Suresnes. La place et la parole des usagers sont ainsi reconnues et appréciées au sein de l’équipe pluridisciplinaire qui travaille aux Chênes, au point que les coordonnées de la commission des usagers sont même indiquées sur la plaque professionnelle, à l’entrée de la maison de santé.

Un tel modèle est-il facile à mettre en place ? A lheure où la durée des séjours à l’hôpital diminue au profit des soins ambulatoires, ces commissions des usagers en ville sont-elles amenées à se développer ?

Jean-Luc Plavis, coordinateur bénévole de ce projet patient, et Juliette Pinot, médecin généraliste au sein des Chênes, prennent la parole tour à tour pour nous expliquer comment s’est organisé ce projet, comment il est vécu sur le terrain, et quel est son avenir.

Dr Juliette Pinot : « Nous avons ouvert une structure en ambulatoire en envisageant en amont de l’ouverture que les professionnels et les patients puissent travailler ensemble.

Ce projet a débuté en 2011. Un pharmacien d’officine a eu l’idée de porter un projet de maison de santé à Suresnes et s’est alors rapproché d’un patient, représentant des usagers à l’hôpital Foch de Suresnes et d’un médecin généraliste du secteur. Leur objectif était d’ouvrir une structure pour remédier à une pénurie dans cette ville de professionnels de soins de premiers recours. J’ai rejoint ce trio peu après, avec une équipe de jeunes médecins tous prêts à porter un tel projet. Nous avons immédiatement rencontré Jean-Luc Plavis, le patient du trio, et nous avons évidemment tout de suite commencé à travailler ensemble. Tout s’est fait dans un respect mutuel où chacun a su prendre sa place. Son aide a été précieuse et il nous semblait naturel de demander leur avis aux usagers puisque ce projet leur était avant tout destiné. La voix des usagers est de plus en plus portée à l’hôpital et cela va dans le sens de l’amélioration de la qualité des soins, il nous paraissait important d’intégrer ce même retour de l’avis des usagers dans la maison de santé, bien que cela ne soit pas une pratique habituelle. »

Jean-Luc Plavis : « Lidée de participer à la mise en place de cette maison de santé ma tout de suite intéressé. Je suis un malade chronique puisque je souffre de la maladie de Crohn depuis 30 ans et également patient-expert et représentant des usagers à l’hôpital Foch à Suresnes. On parle beaucoup aujourd’hui du parcours de soins, de la coordination entre professionnels de santé, que cela soit au niveau de la ville ou de l’hôpital, et ce que j’ai pu constater en étant représentant des usagers, mais aussi en étant patient à la base, c’est que ce parcours de soins est aussi souvent un parcours du combattant pour la personne malade.

Sur ce quartier de Suresnes, dans lequel j’habitais, on était confronté à une problématique importante qui était qu’il y avait un seul médecin généraliste pour 7000 habitants. Ces derniers étaient parfois contraints d’appeler SOS médecin ou de se rendre aux urgences pour des pathologies qui ne le nécessitent pas particulièrement, faute d’autres solutions de soins à proximité.

C’est cette situation qui a motivé le projet au départ. Je n’étais pas certain alors d’être légitime à avoir une place dans ce projet de maison de santé mais il est vrai que j’ai été très bien accueilli et que j’ai été naturellement intégré auprès des professionnels de santé qui y travaillent. J’ai pu conserver mon indépendance par rapport à l’équipe et être écouté et entendu sur un certain nombre de points, notamment sur la prise en compte de la parole du patient et patient-expert que je suis. Je ne dis pas que nous sommes d’accord sur tout mais nous travaillons vraiment ensemble. »

Dr Juliette Pinot : « La maison de santé a ouvert en janvier 2016. Dès l’ouverture la place du patient a été importante et sur notre plaque, parmi les noms des professionnels de santé, se trouve également le numéro de téléphone de la commission des usagers représentée par Jean-Luc Plavis. Notre structure fait 150m2, avec 5 cabinets dans lesquels nous sommes plusieurs professionnels à tourner : il y a 3 médecins généralistes, une infirmière, une sage-femme, une psychologue, une orthophoniste, un pédicure, un podologue. Jean-Luc Plavis participe évidemment à toutes nos réunions, dont une réunion mensuelle pluri-professionnelle sur nos dossiers complexes. Il s’agit de patients avec des parcours difficiles, pour qui nous essayons de sécuriser le parcours de soins et d’améliorer leur prise en charge. Son avis de patient nous est alors très utile. Il apporte une vision spécifique pour nous aider dans nos actions. Il a une bonne appréhension des priorités et des besoins des patients. »

Jean-Luc Plavis : « Il me semblait essentiel d’essayer de reproduire en ambulatoire, un modèle se rapprochant de la commission des usagers telle que je la connaissais à l’hôpital. L’idée est que chaque personne qui passe la porte de la maison de santé des Chênes ait la possibilité de porter une réclamation sur sa prise en charge et que l’on puisse éventuellement aller plus loin. En effet, lorsque l’on parle de parcours de soins, on ne peut pas faire l’impasse sur la coordination ville/hôpital. Parfois les usagers de l’hôpital n’osent pas se plaindre car sachant qu’ils peuvent être amenés à y revenir, ils ont du mal à prendre la plume pour porter une réclamation auprès du directeur de l’établissement. D’ailleurs, ils ne savent pas forcément ce qu’est une commission des usagers et qu’ils peuvent s’adresser aux représentants des usagers (RU) dans chaque l’hôpital. Cette commission des usagers en ville permet en outre de faire un lien avec celle de l’hôpital dans le cadre de parcours de soins coordonnés avec l’hôpital Foch.

La commission des usagers en ambulatoire a sans doute vocation à s’élargir. On peut y intégrer des personnes qui s’inscrivent dans une approche globale de la prise en charge du patient avec pourquoi pas un représentant de l’Agence régionale de santé (ARS), de la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM), etc… C’est ce que nous sommes en train de construire et il me semble qu’il faut pousser le concept pour que cette vision globale intègre également, autour du malade, une réflexion sur les aspects sociaux, familiaux, professionnels. C’est d’autant plus important aujourd’hui d’avoir désormais une instance en ville qui puisse traiter des éventuels dysfonctionnements puisqu’il y a une volonté de réduire la durée des séjours à l’hôpital et de développer l’ambulatoire. La vocation de cette commission des usagers n’est pas d’être le gendarme mais de faire remonter les problématiques et de s’inscrire dans la culture de l’erreur plutôt que de la faute pour trouver des solutions pertinentes et efficaces. »

Dr Juliette Pinot : « La maison de santé est encore jeune et il nous a d’abord fallu stabiliser financièrement notre structure, mais nous avons des perspectives et avons bien l’intention de mener des actions au-delà de nos consultations. La première est d’obtenir des financements car pour linstant toutes nos réunions sont tenues à titre bénévole. Cela peut être valable pendant un temps mais il faut trouver des solutions pérennes, afin que les professionnels ne lâchent pas ce projet. Nous tenons à maintenir évidemment le rôle de la commission des usagers au sein de notre maison de santé et nous allons bien entendu mettre en place davantage de communication envers nos patients pour mettre en avant son existence. »

Focus sur le projet expérimental d’une filière de soins spécialisée sur les troubles des conduites alimentaires, initiée dans les Hauts-de-Seine et intégrant la commission des usagers de la maison de santé des Chênes.

Entretien avec Jean-Luc Plavis.

Concrètement, la commission des usagers en ville pourrait être intégrée à la réflexion liée aux parcours de soins dont on parle beaucoup avec le virage ambulatoire et les GHT (groupements hospitaliers de territoire). Ces derniers intègrent parfois les soins de ville dans leurs dispositifs, mais souvent en dernier lieu et davantage selon leurs besoins que selon la réalité du terrain. Il est donc important que des commissions des usagers puissent se mettre en place directement en ville. C’est d’autant plus important que la médecine de ville aujourd’hui change avec la multiplication des structures d’exercices collectifs, la volonté des professionnels de santé de travailler en équipes, les délégations de tâches…

A travers la commission des usagers mise en place à la maison de santé des Chênes, nous travaillons justement en ce moment sur une filière de soins liés aux troubles des conduites alimentaires (TCA). Ce sont des troubles qui sont généralement bien pris en charge au niveau hospitalier lors des périodes de grandes difficultés pour les personnes souffrant d’anorexie ou de boulimie, mais entre 2 séjours à l’hôpital, le retour à domicile nécessite de pouvoir mettre en place de meilleurs soins de suivi. En effet, les médecins traitants ne connaissent en général pas très bien ces troubles qui nécessitent en réalité une approche multidisciplinaire avec l’accompagnement d’un médecin traitant, d’un psychiatre, éventuellement d’un psychologue qui pourrait intervenir avec des thérapies complémentaires, un diététicien, etc… Il y a donc une grande problématique de coordination des soins dans ces troubles, sans compter que certains de ces thérapeutes, comme les psychologues ou les diététiciens ne sont pas pris en charge par l’Assurance maladie. Des ateliers thérapeutiques et de l’accompagnement social ne seraient pas superflus non plus pour aider véritablement ces patients, qui parfois sont obligés de cesser de travailler et de mettre en place une prise en charge par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées).

Notre objectif est d’établir un protocole pour les patients souffrant de TCA via un parcours de soins encadré par des professionnels définis et formés sur un territoire donné, et pour lesquels il y aurait donc une prise en charge par l’Assurance maladie grâce à des conventions passées avec les établissements des soins. Cela devrait se faire à titre expérimental au sein de la maison de santé des Chênes où nous avons par exemple une psychologue qui pourrait faire partie de cette filière. En réalité, cela permettrait de prendre en charge de façon plus complète et qualitative les personnes concernées, tout en évitant ou en réduisant les hospitalisations qui coûtent finalement beaucoup plus cher à la collectivité.

Nous avons déjà une première patiente intégrée à ce dispositif expérimental qui est suivie à l’hôpital de jour ainsi que par le médecin traitant de la maison de santé et que je rencontre également à titre de coordinateur et patient-expert 1 à 2 fois par semaine.

Fort de ce constat, de ces besoins, nous travaillons donc sur une coordination avec une clinique située à Rueil-Malmaison, donc juste à côté de la maison de santé des Chênes de Suresnes, et qui se spécialise justement sur les TCA. Tout cela serait géré par un coordinateur qui se trouverait en ville et non à la clinique. La maison de santé des Chênes serait de son côté le pilote de ce dispositif, soutenue par l’ARS (agence régionale de santé) d’Ile-de-France.

Il y a également le côté prévention à prendre en compte pour les TCA, car aujourd’hui, le délai pour un premier rendez-vous dans un service hospitalier spécialisé en TCA est de 1 à 3 mois ; or le danger est que les troubles se chronicisent durant cette période. Des consultations de ville seraient vraiment bénéfiques pour ces patients, d’autant que lorsque l’on arrive au stade de l’hospitalisation, surtout si elle a lieu sous la contrainte, c’est souvent un traumatisme pour eux.

Dans cette organisation, la commission des usagers interviendrait donc sur les difficultés liées aux parcours de soins, afin que ces parcours soient sécurisés et également sur la défense des droits des patients.

S’ENGAGER, EN TANT QUE PROFESSIONNEL DE SANTÉ EXERÇANT EN VILLE,  EXERCANT EN VILLE, À FOURNIR À SES PATIENTS DES SOINS DE QUALITÉ ET SÉCURISÉS. La qualité et la sécurité des soins est l’affaire de tous, surtout lorsque l’on parle de prévention du risque infectieux et d’antibio-résistance, que cela soit en établissement de santé, en établissements socio-médicaux ou en ville, et quels que soient les professionnels de santé.
En ville cependant, les professionnels de santé peuvent se retrouver seuls face à leur pratique et il n’est pas toujours évident de se remettre en cause et de s’auto-évaluer. Pour les y aider, ils sont invités à s’engager à respecter une charte établie par le groupe de travail « Ville » du Comité de suivi du Propias (programme national d’actions de prévention des infections associées aux soins), qu’ils peuvent ensuite afficher dans leur salle d’attente ou en distribuant des flyers pour les patients visités à domicile.

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