Syndrome de fatigue chronique : une maladie à part entière

syndrome de fatigue chronique

Le syndrome de fatigue chronique (SFC), également appelé "encéphalomyélite myalgique", est une maladie malheureusement bien mystérieuse à propos de laquelle on sait très peu de choses. Aucun marqueur biologique ne permet de l’identifier, seul un ensemble de symptômes, qui lorsqu’ils se manifestent de façon intense sont particulièrement invalidants, permet de déterminer si l’on souffre ou non de ce syndrome.

Toujours est-il que le SFC a bel et bien été reconnu par la classification internationale des maladies et par l’Assurance maladie en France mais, sur le terrain, de nombreux médecins laissent les malades démunis et estiment que leurs symptômes sont simplement les conséquences de troubles dépressifs.  

Essayons de comprendre le syndrome de fatigue chronique, comment il se déclenche et évolue, ce qu’il impose aux personnes qui en souffrent et quelles sont les pistes thérapeutiques actuelles avec les interviews de deux spécialistes du sujet : Robert Schenk, Président de l’association française du syndrome de fatigue chronique, et le Professeur de Korwin, président du conseil scientifique de l’association. Nous retrouverons prochainement des témoignages de patients.

INTERVIEW DE ROBERT SCHENK, PRÉSIDENT DE L’ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE (ASFC)

66 Millions d’IMpatients : Comment apparaissent et quels sont les symptômes du syndrome de fatigue chronique (SFC) ?

Robert Schenk : Le SFC apparaît la plupart du temps comme les symptômes d’une grippe avec de la fatigue et de la fièvre. Au fur et à mesure, la fièvre tombe mais la fatigue persiste. On ne sait malheureusement pas pourquoi ce syndrome se déclenche.

Le syndrome de SFC typique se caractérise par :

  • Une fatigue permanente qui dure au-delà de 6 mois.
  • Un sommeil non réparateur, c’est-à-dire que les malades se lèvent parfois épuisés malgré un nombre d’heures de sommeil tout à fait suffisant.
  • Des malaises post-efforts, c’est-à-dire que si les malades font une activité qui demande un peu plus d’efforts que d’ordinaire, ils seront obligés de se reposer dans les 48 heures qui suivent cet effort supplémentaire.
  • Il y a également deux symptômes annexes :
    – au début de la maladie, il peut y avoir des troubles cognitifs importants, notamment des pertes de mémoire ou des troubles de la concentration, mais cela s’estompe peu à peu ;
    – le fait de ne pas pouvoir, chez certains malades, rester plus de 15 à 20 minutes debout.

La fatigue est permanente quand on souffre de SFC. Il peut donc également y avoir des épisodes de « crises » qui intensifient la fatigue jusqu’à l’épuisement complet quand il y a notamment un malaise post-effort.

Aujourd’hui nous n’avons constaté aucune guérison parmi les malades que nous connaissons. Les troubles cognitifs qui peuvent apparaître au début s’estompent et il arrive chez certains patients que leur état s’améliore un petit peu mais la fatigue ne disparaît pas.

Combien y a-t-il de malades en France et quel âge ont en général les malades qui souffrent de SFC ?

Je vous avoue que je ne sais pas d’où sortent ces chiffres mais on parle de 50 000 à 200 000 malades en France. Aux Etats-Unis, il y en aurait plusieurs millions.

On distingue deux groupes de patients :

  • On a souvent des malades jeunes, qui ont entre 16 et 20 ans, qui font plutôt de brillantes études et tombent tout à coup dans un épuisement brutal et des problèmes de mémoire. Il s’agit quand même de 10% de nos adhérents.
  • Sinon, l’âge moyen se situe entre 40 et 50 ans.

De nombreuses maladies entrainent les mêmes symptômes que le SFC. Comment savoir s’il s’agit bien du syndrome de fatigue chronique et non de conséquences liées à une autre pathologie ?

C’est vrai que le diagnostic est souvent difficile à établir et la frontière avec une fatigue inhérente à d’autres maladies est ténue.

Par exemple, beaucoup de gens qui ont eu des problèmes de thyroïde et sont guéris d’après leurs analyses restent fatigués après ce traitement qui a pourtant fonctionné. De la même façon, les personnes qui ont eu des prothèses PIP lésées et ont donc été intoxiquées par le silicone présentent également un état de fatigue permanent ou un sommeil non-réparateur. Les personnes souffrant de fibromyalgie également ont des symptômes très proches du SFC, avec cependant, en plus, des douleurs dans le corps. Toutes ces personnes présentent donc les symptômes du SFC, mais peut-on dire qu’ils sont atteints de SFC ? C’est difficile à évaluer.

Que sait-on des causes de cette maladie ?

Bien que le SFC soit classé comme une maladie neurologique, les études qui sont actuellement menées sur la maladie montrent que ce syndrome relève surtout de l’immunologie et que les foyers infectieux que les malades développent parfois, comme une carie par exemple, peuvent accentuer très nettement leur fatigue.

Apparemment il n’y aurait pas de relation avec le mode de vie, comme pour le burn-out par exemple, où l’épuisement est causé par un ensemble de stress surtout professionnels mais également familiaux.

On a en outre parlé du fait que le SFC pourrait être la conséquence d’une infection microbienne ou virale que l’on ne retrouve pourtant pas dans les marqueurs biologiques.

Aujourd’hui, le professeur Jammes à Marseille explore la piste d’un stress qui interviendrait au niveau des muscles et expliquerait le malaise post-effort.

Où en est-on de la reconnaissance du syndrome ?

C’est une maladie reconnue par la 10ème révision de la classification internationale des maladies (CIM 10), elle-même reconnue par la France.

En France, si un médecin diagnostique un SFC, l’Assurance maladie ne pose pas de problème mais quand il s’agit de faire reconnaître le SFC en affection longue durée (ALD), les caisses primaires ne réagissent pas partout de la même façon. Selon les départements, certaines l’acceptent alors que dans d’autres, la seule façon d’être pris en charge en ALD pour une fatigue chronique est de demander une ALD pour dépression. Il faudrait harmoniser la prise en charge du SFC pour tous les assurés sociaux.

En revanche, les médecins n’étant pas forcément au fait des conséquences de la maladie, ils peinent à en identifier les signes quand il s’agit de faire reconnaître le syndrome comme un handicap. Or le malaise post-effort peut par exemple être très invalidant selon les cas, puisque pour les personnes très touchées par la maladie, dès qu’elles font un effort qu’elles n’ont pas l’habitude de faire, elles sont réduites à un état d’épuisement sévère et contraintes à une période de repos dans les 48 heures qui suivent cet effort. Pour les médecins, il est difficile d’évaluer le niveau de handicap d’un malade souffrant de SFC. Souvent, lorsque les patients vont en commission pour faire reconnaître leur handicap, ce n’est pas accepté.

Les pires cas de reconnaissance de la maladie sont ceux des personnes si lourdement atteintes qu’elles n’ont même plus la force d’aller voir un médecin. Ces malades sont totalement abandonnés à eux-mêmes, si bien que les médecins considèrent que ces cas dont nous parlons n’existent pas. Par chance les réseaux sociaux commencent à leur permettre de prendre la parole.

Il est donc important que l’on puisse aller au bout des recherches du Professeur Jammes car il est capable de mesurer l’activité musculaire, ce que l’on appelle le stress oxydant au niveau des muscles et de dire que certains malades n’ont effectivement pas une réponse musculaire « normale ».

Qui aller voir quand on pense souffrir de SFC ?

C’est vrai que c’est un problème récurrent pour nous dans la mesure où il n’y a pas de marqueurs biologiques, que les médecins ne connaissent pas bien la maladie et qu’elle est pour l’instant considérée comme neurologique alors que les récentes recherches soutiennent la piste immunologique. Les médecins les plus à même de diagnostiquer la maladie aujourd’hui sont des médecins de médecine interne, or au sein de la médecine interne, certains considèrent que ces troubles relèvent de la psychiatrie. Les malades passent donc souvent par la case psychiatrie et si le spécialiste considère que le malade est déprimé, et il peut l’être ne serait-ce qu’à cause de sa fatigue permanente, alors il est écarté d’une éventuelle reconnaissance pour un SFC.

Cette réponse des médecins aux malades qui leur disent que tous leurs symptômes « c’est dans la tête » est-il un problème récurrent pour les patients ?

Malheureusement oui. En outre, les personnes atteintes de SFC sont souvent confrontées à des comorbidités dont la fibromyalgie qui est parfois traitée avec une certaine catégorie d’antidépresseurs, non pas parce que les malades sont dépressifs mais parce qu’on soupçonne que dans le cas de la fibromyalgie, il y ait un dysfonctionnement des neurotransmetteurs. Tout cela ne fait qu’accentuer la confusion entre le SFC et la dépression. Cela dit, lorsqu’un médecin a besoin de faire reconnaître une ALD ou un handicap à son patient qui se trouve dans une situation de fatigue telle qu’il ne peut plus assurer le quotidien et que la seule façon de faire reconnaître son handicap est de le faire passer pour un patient dépressif, alors il vaut sans doute mieux en passer par là.

Y a-t-il des remèdes disponibles actuellement ?

Pour l’instant il n’y a pas de remède, en tout cas pas de médicament réellement efficace.

Le meilleur moyen de soulager les malades est d’éviter d’activer inutilement leur système immunitaire. Pour cela, il est bon d’éviter dans l’alimentation tout ce qui est levure et de réduire autant que possible les bactéries. Le réfrigérateur est malheureusement un endroit dont raffolent les bactéries et les levures qui s’y développent très volontiers. Le mieux est donc d’acheter des produits frais, de les cuire et les consommer très rapidement. Les surgelés industriels sont également une option mais ils ne présentent pas les mêmes bénéfices nutritionnels qu’un produit de saison, local, qui n’aurait pas fait de frigo. Sinon il faut éviter le pain, la bière, les fromages « bleus », etc. Chez la moitié de nos adhérents qui suivent ces conseils d’hygiène alimentaire, on note une petite amélioration de leur état de santé.

Evidemment, il faut être attentif au moindre foyer infectieux, comme une carie ou un coup de froid par exemple.

En ce moment, nous travaillons également sur des programmes de gestion de l’énergie afin d’éviter aux malades de subir les malaises post-effort.

Comment les personnes qui souffrent du SFC gèrent-elles leur activité physique ?

Dans la stratégie 2018-2222 du ministère de la santé, on fait la promotion de l’activité physique, mais dans le cas du SFC, c’est un peu difficile d’aller dans ce sens. Un de nos adhérents a participé à un programme pour relancer l’activité physique à l’hôpital Cochin à Paris et même les médecins ont douté de l’intérêt de le pousser à augmenter son niveau d’activité physique. Bien entendu, c’est idéal si les malades peuvent petit à petit reprendre ou améliorer leur niveau d’activité physique mais ils sont quand même exposés à d’éventuels malaises post-efforts. Nous avons des adhérents qui étaient sportifs de haut niveau et qui n’ont malheureusement jamais retrouvé le niveau d’activité physique (sans parler de performance) qu’ils avaient pu avoir avant le déclenchement du syndrome. Ils disent être de 30 à 40% en dessous de leur ancien niveau. Il faut cependant lutter contre la sédentarité et garder régulièrement une activité physique mais on ne pousse pas les malades à augmenter leur niveau d’activité physique.

INTERVIEW DU PROFESSEUR JEAN-DOMNIQUE DE KORWIN, SPÉCIALISTE EN MÉDECINE INTERNE AU CHRU DE NANCY ET PRÉSIDENT DU CONSEIL SCIENTIFIQUE DE L’ASFC

66 Millions d’Impatients : Que sait-on des facteurs déclenchants et aggravants du syndrome de fatigue chronique ?

Professeur de Korwin : Il n’y a pas de marqueurs biologiques. Les critères pour identifier la maladie sont cliniques et incluent notamment les critères américains datant de 2015 concernant l’incapacité systémique à l’effort. En outre, pour poser le diagnostic, il faut avoir écarté raisonnablement une autre cause de fatigue chronique. Il apparaît qu’il y a chez les malades une anomalie immunitaire et que le déclenchement de la maladie pourrait être provoqué par une infection virale, qui elle disparaît par la suite. Ce n’est pas une maladie nouvelle puisqu’on en parle déjà au XIXème siècle avec des cas d’épidémies qui confirment d’ailleurs la piste virale. En fait, on pourrait voir le syndrome de fatigue chronique comme une mononucléose infectieuse qui ne guérit pas. C’est très vrai pour la forme typique pour laquelle, du jour au lendemain, on est cloué au lit. Au fur et à mesure, on récupère un peu mais on ne récupère jamais totalement et on peut souffrir ponctuellement de poussées de fièvre, de pharyngites inexpliquées, etc. On trouve aussi des formes progressives d’installation de la maladie.

Les stress, qu’ils soient inflammatoires, infectieux ou psychologiques peuvent précipiter la maladie mais je tiens à préciser que la proportion de patients atteints de dépression ou de troubles psychiatriques au moment de l’apparition de la maladie est faible. En revanche, il y a beaucoup de cas de dépression réactionnelle due au fait que l’on se sent affaibli, qu’il n’y a pas pour l’instant d’explication précise à cette maladie et que le corps médical en France n’est pas particulièrement ouvert à la reconnaissance du syndrome. Les conséquences sont que parmi les patients atteints de SFC, le risque de suicide est plus important.

En France le SFC est peu enseigné dans les facultés de médecine, c’est peu et mal connu, et pour les psychiatres, ce syndrome est classé dans le cadre des syndromes somatoformes. Il est indéniable qu’il y a des facteurs psychologiques qui entrent en jeu, mais les facteurs psychologiques ont un rôle dans toutes les maladies. Pour être bien clair, il ne s’agit pas d’une maladie psychiatrique.

Le malaise post-effort caractéristique du SFC peut apparaître après un effort physique, émotionnel ou intellectuel. C’est un épuisement qui survient soit à la suite de l’effort, soit quelques heures après et qui persiste pendant plusieurs heures, plusieurs jours, voire plusieurs semaines pour les cas sévères. C’est un critère que l’on ne rencontre pas dans les autres maladies. Sur ce point, le professeur Jammes à Marseille a publié des travaux intéressants qui montrent des anomalies caractéristiques lors de l’effort musculaire qui sont des anomalies du potentiel d’action musculaire, marquées par l’épuisement et le manque de récupération musculaire.

Dans le cadre du SFC, de nombreuses pistes de recherche médicale sont en cours comme le lien possible avec le microbiote intestinal (lire notre article sur le microbiote intestinal) et également le fait que lorsque les malades sont atteints de formes sévères de SFC, il y aurait une production anormale de cytokines. Nous avons aussi des hypothèses physiopathologiques et thérapeutiques intéressantes suite à une collaboration avec BMSYSTEMS, une Start Up qui développe des modèles innovants. Nous aimerions démarrer des études cliniques et cherchons des financements, qui sont difficiles à obtenir car il s’agirait de fonds publics ou associatifs puisque les laboratoires n’y voient pour l’instant pas leur intérêt.

Pourquoi vos confrères en France ne s’intéressent-ils pas davantage à cette maladie ?

Principalement parce que ce n’est pas gratifiant de s’attaquer à ce syndrome qui est complexe, difficile à cerner, sans traitement reconnu actuellement et avec des patients parfois très handicapés. En outre la prise en charge de ce syndrome n’est pas indemnisée par l’Assurance maladie à sa juste valeur, bien qu’elle reconnaisse effectivement le syndrome. Mes consultations pour le SFC durent une heure à une heure et demie et ce ne sont pas des consultations spécifiquement valorisées par l’Assurance maladie avec une prise en charge adaptée, comme cela a pu être mis en place dans le cas des centres antidouleurs.

Il faut bien savoir que cette situation est assez particulière à la France, car la médecine chez nous est plutôt très cartésienne mais dans d’autres pays comme aux Etats-Unis ou dans le nord de l’Europe, on considère le SFC comme une authentique maladie handicapante, dont on ne connait pas la cause, ni le traitement et qui nécessite des travaux de recherche qui sont en cours. Là-bas, c’est devenu un problème de santé publique. En Norvège, le SFC est reconnu officiellement, il y a de la recherche et une prise en charge indemnisée. En Belgique et au Danemark il y a eu une discussion au niveau des députés.

Mais il faut espérer qu’en France les lignes bougent et que le SFC soit reconnu comme c’est le cas pour le syndrome de l’intestin irritable dont personne ne remet en cause l’existence alors qu’il n’y a pourtant pas davantage de preuves tangibles que les malades en souffrent.

Quelles sont les pistes thérapeutiques envisagées actuellement ?

Des patients réussissent parfois à retrouver un niveau d’activité acceptable de façon progressive et peuvent travailler et avoir des loisirs, en apprenant à gérer leur énergie au jour le jour. C’est une méthode que l’on appelle le « pacing ».

On pourrait faire une analogie avec les voitures électriques sur ce point, à savoir que des voitures « fatiguées » auraient une batterie qui se décharge vite et se recharge lentement, sans atteindre sa capacité maximale. Il est donc nécessaire de l’économiser. Les patients atteints de SFC ont intérêt à éviter les efforts excessifs, à se reposer quand c’est possible et s’économiser en vue d’une action précise.

Une minorité de patients, environ 40%, pourrait voir leur état amélioré par des exercices physiques progressifs, comme après un infarctus ou une hospitalisation prolongée mais en étant beaucoup plus lent. Cela fonctionne plus certainement sur des sujets qui avaient une vie très active avant de tomber malade… maist il faut bien comprendre que certains malades ne peuvent tout simplement pas l’envisager tant ils sont épuisés.

Il faut aussi traiter la gestion de l’énergie et de l’état dépressif sous-jacent, puisque cet épuisement constant atteint le moral de beaucoup de malades. Certains ont trouvé un soulagement grâce à la relaxation, ou à la méditation. Sans retrouver la vie qu’ils avaient auparavant, ils retrouvent une vie compatible avec ce qu’ils avaient l’habitude de faire.

Pour tout ce qui concerne les compléments alimentaires et supplémentations, les résultats sont extrêmement variables. Aujourd’hui nous n’avons aucune preuve scientifique sur le sujet.

Site de l’Association du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC) :
http://www.asso-sfc.org

Photo by Nik Shuliahin on Unsplash

vos commentaires

  •  Je suis desolé de vous voir dans cet état. Avant de continuer à consommer un grand nombre de médicaments et de s'en faire prescrire d'autres : 1/ un CONSEIL retrouvez TOUTES prescriptions que vous avez déjà eu, puis faites une recherche sur le web pour chaque nom de médicament et chaque molécule. 2/ ecrivez l`historique depuis le 1er jour où des symptomes sont survenus 3/ reprenez TOUTES les prescriptions de TOUS les médicaments que vous avez pris depuis un an, et faites une recherche pour chaque medicament. Je ne serais pas surpris que votre diagnostic de fibromyalgie est en faite un diagnostic fourre-tout. Ce que vous décrivez est en fait une intoxication par médicament. Avez-vous pris des antibiotiques avant l`apparition de vos symptomes? avec d`autres médicaments AISN par example, anti dépréssant ? Peut-être Fluoroquinolones qui sont prescrits à tort sans raison en France alors qu`aux Etats Unis un a été retiré de la vente, il y a des milliers de morts. L'agence européeene du médicament est en train de faire une évaluation. Allergie urticaire chronique peut être en fait un empoissonement sévère des médicaments. Une chose pour certain vous ne souffrez pas de Fibromyalgie mais peut être d`un empoissonement sévère par médicaments. Je suis passé par là. Il y a des millions de victimes d`antibiotiques Fluoroquinolones, malades, invalides, dont la vie a été detruite pour l`enrichissement de certains, La France continue de prescrire les Fluoroquinolones tout en sachant le DANGER d’invalidité à vie ou la MORT encourue par les victimes de négligence médicales et refuse de reconnaitre la dangerosité de ces médicaments et de l'invalidité permamente. La France continue à prescrire ces médicaments même aux enfants! Quelqu`un a t il lu le scandale d`avoir prescrit ces antibiotiques à des enfants au Nigeria par Pfizer par fraude et les utilisant comme des cobayes! Je ne parle pas d’opinion médicale basée sur les connaissances scientifiques de l'an 2018 MAIS d'un fait très connu ayant un nom: Agnotologie. L’agnotologie est l’étude de la production culturelle de l’ignorance. Plus encore, c’est comment et pourquoi ces docteurs ne savent pas ce qu’ils ne savent pas. C’est donc aussi les pratiques qui permettent de produire l’ignorance. Cela s’appelle Mort sur Ordonnance! Non seulement il existe une sociologie de l’ignorance, une politique de l’ignorance: elle a une histoire et une géographie – elle a surtout des origines et des alliés puissants. La fabrication de l’ignorance a joué et continue de jouer un rôle important dans le succès financier de nombreuses industries notament pharmaceutiques. Car l’ignorance c’est le Pouvoir ! J`utilise la Loi 2013-316 du 16 avril 2013 relative à l`independance de l`expertise en matiére de santé et d`environnement et à la protection des lanceurs d`alerte. Titre Ier Droit d`alerte en matiére de santé publique et d`environnement A partager

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  • Je suis atteinte de fibromyalgie sévère, fatigue sévère bien sûr ! Mais dort très peu cause douleurs insupportables et nuit très agitée cause douleurs. les douleurs les plus fortes sont le matin, mais peuvent aussi devenir très violentes la journée …je suis atteinte bien sûr du colon irritable, sinon vertige, perte de l'équilibre, trouble de la vision, crise de panique, spasmophilie, parastézie, problèmes dans toutes les articulations, acouphène, du mal à avaler les aliments et boire aussi passe dans la mauvaise direction, perte de la mémoire dépressif non je ne le suis pas !! oui je pleure parfois quant la douleur est très forte et dure plusieurs jours. mon psychatre m'a dit que je n'étais pas dépressif, mais que c'était normal de se lâcher quant ont souffre. mais je n'ai pas pour autant envie de me suicider et liste serait trop longue etc. suivie par un centre anti douleurs a Troyes j'ai passé par beaucoup de traitements kétamine,morphine,acupan,antidépresseur, l'érica etc. et tous m'ont amener beaucoup d'effet secondaire. je développe beaucoup d'allergie urticaire chronique,se serai bien qui face rentré la cannabinoïde en France sous surveillance médicale ? ont n'ais les seul en France qui n'avance pas ?

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