Témoignage d’Isabelle : travail et sclérose en plaques

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Il y a peu, 66 Millions d’IMpatients traitait du sujet de la reprise du travail après une longue maladie ou un accident qui pouvait entraîner un aménagement de poste, voire une inaptitude à reprendre le travail, que cela soit de façon totale, partielle, définitive ou temporaire.

Pour l’illustrer, nous avons regroupé des témoignages de malades qui ont été confrontés à des difficultés pour être maintenus dans leur poste d’origine. Pressions de la hiérarchie, pertes de revenus, manque d’empathie, imbroglios administratifs et juridiques, le travail devient alors un problème supplémentaire à surmonter en plus de la maladie.

Après le cas d’Edwige en attente d’une greffe pulmonaire et qui a bien du mal à faire valoir son droit au télétravail, puis l’expérience de Gilles, désormais retraité, qui a vu sa carrière professionnelle chavirer suite à une aggravation de son psoriasis, voici le témoignage d’Isabelle, qui a déclenché une sclérose en plaques suite à l’annonce de son licenciement.

Isabelle L., ex-cadre dans une société de construction.
Patiente atteinte de sclérose en plaques.

Prise entre un licenciement et le début de ma sclérose en plaques

Ma sclérose en plaques s’est déclenchée à la suite immédiate de l’annonce du souhait de mon employeur de mettre fin à mon contrat chez lui. Le vendredi, je recevais avec surprise une lettre recommandée me signifiant sa volonté de mettre en place une rupture conventionnelle de mon contrat et le mercredi suivant, j’étais à l’hôpital, je voyais flou et j’étais incapable de me diriger.

J’ai donc été convoquée à un entretien préalable auquel je n’ai pas pu assister puisque j’étais en arrêt maladie, ne sachant pas ce que j’avais. Je suis sortie de l’hôpital mais il n’y avait pas de diagnostic posé à ce moment-là et mon état ne s’améliorait pas. J’avais du mal à aller de mon salon à ma chambre à coucher, je n’aurais évidemment pas pu me rendre au travail.

Une procédure de licenciement qui a duré 4 ans

Mon employeur était pourtant décidé à se séparer de moi. Cependant les conditions qu’il me proposait dans le cadre de cette rupture conventionnelle ne me convenaient pas. Il en a tenté une seconde que j’ai également décliné et suite à cela il m’a mis 3 ans « au placard ».

Le grand virage pour ma vie professionnelle s’est produit lorsque l’on a émis le diagnostic précis de sclérose en plaques, 6 mois après mon hospitalisation. J’ai alors compris que le principal problème était et resterait celui de me rendre sur mon lieu de travail. Je pouvais travailler, mais je ne pouvais plus conduire car ma vision se dédoublait. On peut obtenir des aides lorsque l’on est malade pour la prise en charge des trajets mais à condition que l’on ait une date butoir à l’issue de laquelle ce type de prise en charge cessera. Or pour une sclérose en plaques, aucune date butoir n’est envisageable puisque c’est une maladie  dont on ne guérit pas.

Mon employeur m’a alors fait miroiter du travail à distance, mais je n’ai jamais eu ni téléphone, ni ordinateur ou fichier clients malgré mes réclamations répétées. De temps en temps il me convoquait au bureau lorsqu’il avait besoin d’un coup de main puis me renvoyait chez moi. Quand j’allais vraiment mal j’étais en arrêt maladie et le reste du temps j’étais en poste mais quasiment sans travailler. J’avais le sentiment de ne plus servir à rien alors que jusque-là j’adorais mon travail.

Finalement, mon employeur a fini par déposer le bilan et mon licenciement a été déclaré pour un motif économique.

Chercher à nouveau du travail : mission impossible

A la suite de ce licenciement, j’ai cherché à nouveau du travail mais je n’ai pas réussi à en trouver. Même si certains employeurs sont ouverts et compréhensifs, même si des aides sont disponibles pour les adaptations de poste destinées aux personnes en situation de handicap, la transposition dans la réalité du quotidien finit toujours par faire peur aux employeurs. En outre, il y a un point que peu de gens comprennent dans le milieu du travail : les coups de fatigue. Quand cela arrive, je pourrais m’endormir dans une boîte de nuit bondée. Pour un employeur ou des collaborateurs, c’est difficilement acceptable alors que la fatigue est un symptôme permanent pour toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques, quel que soit le degré de gravité de la maladie.

Des aides qui n’en sont pas…

Je voulais ajouter qu’une chose me choque vraiment dans la prise en charge des malades, et dans la mise en place des aides éventuelles, c’est le côté administratif. On est malade, affaibli physiquement et moralement et on nous demande de remplir des dossiers interminables, pour lesquels on attend une réponse durant des mois. Quand on obtient enfin une réponse, il y a régulièrement un détail, une information qui fait tout capoter et oblige à reprendre tout à zéro. C’est décourageant. Pourquoi n’y a-t-il pas de guides, simples, explicites avec un accompagnement adapté à chaque maladie ? Pourquoi n’y a-t-il pas de meilleures interactions entre les services publics plutôt que de nous obliger à créer des dossiers sans fin ? Parfois on a vraiment le sentiment que les lois sont faites pour que personne ne puisse en bénéficier !

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