Témoignages : Prise en charge de votre douleur

le 16/12/2018 à 05h40

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vos coups de gueule

  •  25 ans de souffrances et de douleurs et toujours pas de reconnaissances en ald de la fibromyalgie sévère. Cette pathologie reste toujours une grande méconnue et surtout c'est une des maladies que la sécurité sociale bafoue le plus en nous retirant tout ce qui pouvait jusqu'ici nous apporter un petit soulagement non négligeable quand on souffre 365 sur 365 jours et 24h sur 24. On vous prend pour un malade hypocondriaque, on essaie par tous les moyens de vous rogner les séances de kiné qui sont les seules à vous soulager, on vous impose des médicaments génériques que votre estomac ne supporte plus. A la pharmacie si vous refusez les génériques on vous demande de les payer alors que ma maladie a été la cause de ma perte d'emploi, donc des ressources revues au minima. Je ne peux plus faire de cure car le plafond de ressources de mon couple dépasse le plafond de ressources exagérément place très bas afin que la sécurité sociale nous impose. Ces aides aux dépenses de logement en cure me permettraient de faire ma cure et d'avoir un répit dans ma maladie, ce n'est maintenant plus possible. Le plan prise en charge de la douleur décidé en 2008 a été une très bonne idée mais il n'a pas du tout été tenu, pour moi. Certains médicaments qui étaient d'un grand soulagement pour moi, ont été retirés des médicaments à prescrire pour la douleur par la sécurité sociale. On est entré dans l'air de la "médecine à 2 vitesses", celle accordée aux riches qui ont un très bon pouvoir d'achat, et celle des pauvres comme moi, qui envient leur soulagement mais qui doivent restes les dents serrées à attendre un jour meilleur avec une intensité de ma douleur devenue plus supportable….je suis en souffrances et tout le monde s'en fout, je suis écœurée par la descente vertigineuse que connait actuellement notre système de santé. Bravo, on fait des économies sur le dos des malades en souffrance. Qu'on ne me parle plus de la prise en charge de la douleur, elle n'existe plus, c'était une idée politique, c'est tout ….

  •  Je réitère mon coup de gueule concernant la non reconnaissance de la douleur ressentie au travail. Je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde qui occasionne des douleurs chroniques. Pour autant, je dois assumer mon activité professionnelle comme un agent en bonne santé. Je culpabilise de m’arrêter en maladie lorsque je suis trop épuisée, parce que de toute façon personne ne prendra le relai et retrouverai mon travail et le retard occasionné par cet arrêt à mon retour. Et comment prouver ma douleur, aux médecins, à mes supérieurs ? a l'administration ? Il faut vivre comme tout le monde vous disent les médecins, et bien non, je ne suis pas comme tout bien portant. A ce titre, je me dis que je n'ai pas d'autre choix que d'attendre l'age de la retraite pour pouvoir cesser mon activité. Je suis reconnue travailleur handicapé depuis 5 ans. Ce qui ne donne aucune possibilité d'espérer un départ à la retraite anticipé. J'ai mal, mais je ne suis pas reconnue invalide. Tant mieux pour moi, et je n'ai qu'à me taire! Parce que c'est vrai hélas qu'il y a pire que moi! Pourquoi les pouvoirs publics, nos élus n'ont pas pris en compte les difficultés des patients séniors atteints de maladies chroniques, les effets secondaires des traitements etc..? Si seulement nos candidats à la présidentielle pouvaient s'intéresser à ce problème de solidarité. Bref, s'intéresser aux vrai problèmes de santé. Merci de m'avoir lu.

  • Il y a quelques années (environ 10 ans), je vais voir mon médecin traitant de l’époque afin qu’il me fasse un certificat afin de pouvoir bénéficier de l’APA (retraite suite à invalidité).
    Il a noté l’anxiolytique et l’antidépresseur mais pas les médicaments qu’il me donnait contre les douleurs multiples que j’ai (je suis atteinte d’une Myofascite à macrophages). Je lui ai fait remarquer et il m’a répondu – froidement – « les douleurs, ça ne se voit pas !!! ».

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