Un Hackathon à l’écoute des patients en souffrance respiratoire

Le week-end du 16 septembre 2016, à la Défense, s’est déroulée la première édition de Respirhacktion, le premier hackathon européen dédié aux pathologies respiratoires.

Qu’est-ce qu’un hackathon ? C’est un événement qui rassemble sur quelques jours (souvent un week-end), des porteurs de projets autour d’un thème précis, la plupart du temps dans les domaines de l’innovation. Ils sont rejoints par des coaches (sélectionnés par les organisateurs) et des participants (volontaires pour venir faire travailler leur matière grise le temps d’un week-end).

Tous ces multiples talents, professionnels ou amateurs (ingénieurs, designers, spécialistes du thème abordé, spécialistes en droit ou en communication, etc.) se répartissent en équipes autour de chaque porteur de projet, et s’enferment (parfois sans dormir !) pour faire avancer le projet au maximum le temps de l’hackathon. À l’issue de ce véritable marathon d’idées et de talents, des prix sont remis aux équipes les plus prometteuses.

affiche_respirhacktion

Respirhacktion est un hackathon organisé sous l’impulsion d’une petite dizaine d’associations de pneumologie et de patients souffrant de maladies respiratoires, dont :

Ensemble, ils ont réussi à rassembler environ 150 personnes lors d’un grand week-end collaboratif mi-septembre 2016, pour combattre asthme, BPCO, apnée du sommeil et autres maladies respiratoires. Tous ont travaillé main dans la main sur le développement de projets innovants comme des sites internet, des applications mobiles ou encore des objets connectés.

L’expérience a commencé le vendredi 16 septembre, en fin de journée. Le public de futurs collaborateurs bénévoles fait connaissance avec les 13 porteurs de projets retenus pour participer à Respirhacktion. Chacun des 13 entrepreneurs expose son idée en quelques minutes et explique où il en est. Certains ont juste une idée, d’autres ont déjà monté une start-up et ont besoin de donner un coup d’accélérateur et de projecteur à leur projet. Chaque entrepreneur fait part de ses besoins en termes de compétences et, le soir-même, les équipes se forment avec les participants bénévoles. Ces derniers viennent d’horizons divers. Ils sont professionnels, étudiants, amateurs. Certains sont ingénieurs, d’autres informaticiens, graphistes, community managers… Ou juste plein de bonne volonté et curieux !

Toutes ces équipes s’enferment donc pendant 48 heures dans une grande salle de travail et développent leur projet avec un rythme de marathonien !

Tout au long du week-end, ils sont aidés par ce que l’on appelle des « coaches » qui passent de projet en projet pour les conseiller. Parmi ces coaches il y avait au Respirhacktion :

  • Des médecins,
  • Des spécialistes de l’informatique,
  • Des spécialistes du droit,
  • Des spécialistes en gestion de projet,
  • Des spécialistes en marketing, business plan, communication, …
  • … Bref, de nombreuses compétences pour que les projets fonctionnent et soient viables,
  • MAIS SURTOUT A RESPIRHACKTION, IL Y AVAIT DES COACHES-PATIENTS !

Respirhacktion présentation de projetsSur place, 66 Millions d’IMpatients a ainsi rencontré Sylvie Ornaghi, venue de Tours, invitée à Respirhacktion en tant que « coach-patient ».

Souffrant de BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive) et contrainte de rester reliée à sa bouteille d’oxygène 14 heures par jour, elle a pris son rôle très au sérieux et a été particulièrement touchée de voir à quel point ses remarques en tant que patiente ont été prises en compte par les différents entrepreneurs. Malgré une fatigue indéniable, elle déclare : « Je passe un week-end sensationnel. Je m’enrichis, et je partage beaucoup de choses, sans compter que cela me permet de mieux faire connaître ma maladie. Ici l’innovation est vraiment au service des malades ».

Respirhacktion participants

Même discours pour Marie-Pierre Rinn, également coach-patient, souffrant d’asthme sévère, et qui explique : « Je suis venue ne sachant pas trop à quoi m’attendre, ni ce que je pouvais apporter. Je suis simplement passée de projet en projet en donnant mon ressenti et j’ai été écoutée. C’est fou comme certains projets ont rapidement évolué en un week-end. Certains se ressemblent un peu. Ce serait formidable de pouvoir finalement les rassembler et prendre le meilleur de chacun ! ».

Il est vrai que quelques-uns des 13 projets présentaient parfois des similitudes. Certains étaient tournés vers des applications d’alertes sur la qualité de l’air, et plusieurs avaient comme objectif d’améliorer l’observance du traitement des enfants asthmatiques. Autant de sujets qui semblent donc être des préoccupations récurrentes dans la prise en charge de ces maladies…

C’est d’ailleurs Joe, le petit robot connecté qui aide les enfants à prendre régulièrement et efficacement leur traitement contre l’asthme qui a remporté le Grand prix du Jury dans la catégorie Start-up.

Les deux premiers prix ont en fait remporté chacun 5000€ et d’autres prix, remis par des sponsors et partenaires de Respirhacktion, offraient de l’accompagnement professionnel aux gagnants pour les aider à avancer dans leur projet qui ne s’arrête pas avec la fin de ce hackathon… bien au contraire ! Des projets à l’écoute des patients, des projets porteurs d’espoir, et dont on espère entendre parler au plus vite pour pouvoir enfin les utiliser !

IInterview de Sylvain Forget, l’un des organisateurs de Respirhacktion :

66 Millions d’Impatients : Est-ce long d’organiser un tel événement ?

Sylvain Forget : Il a fallu une grosse année pour que tout se mette en place. L’idée était bien sûr que nous trouvions des sponsors pour financer le projet car les associations qui voulaient organiser Respirhacktion manquaient de moyens financiers. Tous les acteurs du projet ont mis en commun leurs carnets d’adresses pour aller convaincre un par un les sponsors et les partenaires. Cela prend du temps mais s’est passé plutôt facilement.

Quel était l’objectif de ce week-end ?

C’était bien entendu de faire parler de la pneumologie et montrer que l’on pouvait mettre en place des projets innovants dans ce domaine. Le pari est réussi car les projets sont prometteurs et durant le week-end il y a eu 1 million de tweets sur Respirhacktion.

Qu’est-ce qui vous a le plus marqué durant le week-end final ?

Tout d’abord l’énergie qui s’est dégagée durant ces 48 heures, et également le fait que des personnes qui ne se seraient pas forcément rencontrées ont pu travailler ensemble et faire des choses concrètes.

Enfin il y a une chose qui m’a beaucoup touché, ce sont les témoignages des coaches-patients (que l’on peut retrouver sur le site www.respirhacktion.com) qui ont été très enthousiastes et qui ont fortement apprécié d’avoir été écoutés par ces entrepreneurs. Ils nous ont donné en outre à tous une sacrée leçon car ils ont tenu durant tout l’hackathon malgré la fatigue.

Pensez-vous que ces projets vont vraiment aboutir ?

Traditionnellement dans un hackathon, peu de projets se développent de façon pérenne. Mais là, sur les 13 projets, je pense que l’on peut avoir un bon taux de réussite, d’autant que les sponsors et partenaires qui ont remis certains prix ont sincèrement l’intention de suivre leur lauréat et de l’accompagner.

Y aura-t-il une réédition l’an prochain ?

C’est en discussion. On l’espère fortement. Des questions se posent évidemment sur l’évolution. Faut-il faire venir plus de monde ? Est-ce que nous devons ouvrir les inscriptions aux porteurs de projets étrangers ? Comment faire venir de nouvelles expertises, car pour l’instant nous avons sollicité nos connaissances qui étaient principalement dans la sphère de la santé, mais des partenaires issus des nouvelles technologies par exemple seraient très profitables… Bref, on espère bien continuer, nous développer et créer plus d’échanges et d’opportunités.

Retrouvez la présentation des projets, les lauréats, la liste des sponsors, des partenaires, des coaches et celle du Jury sur le site de Respirhacktion.

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