Visite à l’unité thérapeutique d’un hôpital parisien

On trouve des programmes d’éducation thérapeutique partout en France, pour diverses maladies. Ainsi pour compléter l'interview de Brigitte Sandrin, directrice de l'AFDET (association française pour le développement de l’éducation thérapeutique), 66 Millions d’IMpatients a rencontré des patients diabétiques reçus pour une semaine d’éducation thérapeutique dans un hôpital parisien. Ils nous ont fait part de leur parcours face à la maladie et de leurs attentes par rapport à ce programme.

VISITE À L’UNITÉ THÉRAPEUTIQUE DE L’HÔPITAL PARISIEN DE LA PITIÉ-SALPÊTRIÈRE, OÙ CHAQUE SEMAINE SONT ACCUEILLIS DURANT 5 JOURS DES PATIENTS DIABÉTIQUES.

Le diabète de type 1 oblige les patients à se faire plusieurs injections d’insuline par jour et à apprendre à naviguer entre les hypo et les hyperglycémies. L’enjeu, en dehors des inquiétudes liées aux hypoglycémies, est de de maintenir des glycémies les plus basses possibles car, sur le long terme, les hyperglycémies provoquent de graves problèmes de santé. Elles peuvent abîmer les nerfs au niveau des yeux au point de devenir aveugle, au niveau des reins au point d’en arriver à la dialyse ou la greffe, et également au niveau des pieds, au point que l’on ne ressente plus la douleur, que des infections se créent et que l’on doive amputer le malade.

A l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, chaque semaine, dans l’unité thérapeutique du service de diabétologie, le docteur Popelier et son équipe accueillent une poignée de patients diabétiques de type 1 pour 5 jours de stage. Certains sont diabétiques depuis longtemps, d’autres viennent de le découvrir, et chacun vient ici en apprendre davantage sur les bonnes habitudes alimentaires, la gestion de ses injections et également sur les nouveautés thérapeutiques comme le lecteur de glycémie en continu ou les nouvelles insulines.

66 Millions d’IMpatients s’est donc rendu à la première des 5 journées de stage de l’un de ces groupes hebdomadaires. L’ambiance est calme, détendue, c’est l’heure d’un premier tour de table pour apprendre à se connaître, puisque le groupe va passer la semaine ensemble, dormir sur place, prendre ses repas ensemble, compter les glucides ensemble, tester les dernières innovations, parler de leurs inquiétudes, partager leurs astuces…

Un programme leur est remis pour la semaine qui sera marquée par un temps fort un peu exceptionnel, qui n’a lieu qu’une fois tous les deux mois : la venue d’une troupe de théâtre avec qui les patients écrivent et mettent en scène de petites scénettes sur leur vision du diabète, qui seront jouées en fin de semaine par les comédiens de la troupe.

Le reste du temps, ils assistent à divers ateliers collectifs et entretiens individuels avec des médecins, des infirmières et des diététiciennes.

PRÉSENTATION ET QUELQUES MOTS DES 5 PATIENTS DE LA SEMAINE :

  • Quentin, 19 ans. Diabétique depuis 1 année. Il a appris qu’il était diabétique 2 jours avant de s’inscrire à l’école pour devenir pilote. En quelques heures, il a réalisé que son rêve d’enfant lui échappait car c’est l’un des rares métiers qui n’est pas accessible aux diabétiques de type 1. Pourtant il garde un optimisme incroyable. Il contrôle plutôt très bien ses injections et ses glycémies mais il est venu pour, dit-il, « en apprendre encore plus sur cette maladie car en 1 an je suis loin d’en avoir fait le tour et d’avoir tout compris. On dit que c’est la maladie du siècle mais moi je trouve que l’on se sent terriblement seul face au diabète. Dans ma famille ou dans mes amis, je ne connais personne qui soit diabétique. En venant ici je peux parler, échanger des expériences, donner des conseils et en recevoir, réfléchir pour le futur. Il y a un an quand j’ai été pris en charge pour la découverte de mon diabète à la Salpêtrière, on m’avait directement proposé de suivre ce programme mais j’ai préféré attendre un peu, intégrer déjà les premières informations, les tester dans mon quotidien et venir quand je sentirais que j’avais des questions supplémentaires pour améliorer les choses. ».

 

  • Mayma, diabétique depuis 11 années. Mayma vit avec une pompe à insuline depuis 2 ans, c’est-à-dire qu’elle n’a plus à se faire elle-même des injections plusieurs fois par jour : c’est la pompe qui prend le relais. La pompe a changé sa vie et elle en est tellement contente qu’elle personnalise même des pompes à insuline pour les enfants diabétiques (rendez-vous sur son instagram : mayma.didart).
    Son diabète est aujourd’hui bien équilibré, cependant il y a des réglages à prévoir et un bon équilibre alimentaire reste essentiel pour contrôler la maladie. Elle est venue au stage, dit-elle, pour « ajuster ses débits d’insuline car je fais souvent des hypoglycémies la nuit et également pour modifier mes habitudes alimentaires car j’ai pris du poids. En outre, la dernière fois que je suis allée chez le podologue, il m’a dit que j’avais une neuropathie diabétique, c’est-à-dire que mes nerfs au niveau des pieds seraient altérés. Je vais donc aussi profiter de cette semaine à l’hôpital pour faire des examens complémentaires. »

 

  • Meriem, 30 ans. Diabétique depuis l’âge de 18 ans. Elle contrôle bien son diabète avec lequel elle vit selon ses mots « en colocation ». Elle n’en parle qu’à son entourage proche, et considère que cette maladie c’est son « jardin », que les personnes à son travail, par exemple, n’ont pas à le savoir. Pour elle, le diabète n’est pas vraiment un frein dans sa vie quotidienne, cependant elle appréhende les éventuelles complications à long terme. Elle précise : « J’ai l’impression d’avoir les yeux fermés, de savoir que je vais recevoir une claque mais que je ne sais pas quand elle va tomber. Je vis constamment avec cette peur. » C’est la principale raison pour laquelle elle est venue cette semaine suivre le stage.

 

  • Joséphine, 45 ans. Diabétique depuis 3 mois. On vient de lui découvrir son diabète et au moment de son hospitalisation à la Salpêtrière, on lui a parlé de ce programme d’une semaine qui lui a paru très intéressant. Elle explique : « En sortant de l’hôpital quand j’ai découvert mon diabète, je me suis sentie vraiment démunie. Je me suis inscrite à l’association des femmes diabétiques mais j’ai juste reçu un mail de confirmation. J’ai voulu prendre rendez-vous à l’hôpital avec une nutritionniste, mais il n’y a pas de consultation adaptée dans mon cas. Le stage d’une semaine m’a donc semblé idéal pour bien comprendre cette maladie compliquée à gérer. J’attends de pouvoir stabiliser mon diabète, comprendre en quoi ce que je mange agit ou pas sur mes glycémies car pour l’instant c’est la catastrophe. Bien sûr, au moment de la première hospitalisation on nous explique des choses, mais il y a tellement d’informations à intégrer que ce stage me semblait indispensable. ».

 

  • Nawel, 40 ans. Diabétique depuis l’âge de 13 ans. Nawell a découvert son diabète lorsqu’elle était enfant et vivait alors en Algérie. Elle raconte que : « Là-bas l’accès aux soins était plus difficile qu’en France. En outre, mon père était beaucoup en déplacement et j’avais 5 frères et sœurs, donc ma maman ne pouvait pas s’occuper exclusivement de moi et malgré mes efforts, j’ai eu beaucoup de mal durant toutes ces années à trouver un bon équilibre. Malheureusement j’ai déjà perdu la vue pour un œil et l’an dernier j’ai été greffé d’un rein. J’ai donc déjà subi plusieurs graves complications liées au diabète et je ne peux plus me permettre de faire des erreurs. C’est pour ça que je suis venue ici durant toute la semaine pour bien apprendre, mieux comprendre la maladie et prendre soin de moi. ».
Lire également notre article "Education thérapeutique : pour qui, pourquoi ?", avec l'interview de Brigitte Sandrin, directrice de l'AFDET

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