Vous aussi, devenez représentant des usagers !

Représentant des usagers du système de santé ou RU

Saviez-vous que, comme tout un chacun, vous avez la possibilité de représenter officiellement les patients et leur famille, communément appelés « usagers du système de santé », pour défendre leurs droits et être leur porte-parole auprès de chaque établissement de santé et dans de nombreuses institutions de santé en France ?

En effet, c’est en 1996 que tout se met en place. La réforme hospitalière prévoit alors que les usagers du système de santé puissent être représentés au conseil d’administration de chaque établissement de santé public ainsi qu’aux conférences nationales et régionales de santé qui doivent définir les priorités en termes de santé publique. La parole des professionnels de santé ne fait plus autorité à elle seule, celle des patients est désormais également entendue officiellement.

Peu à peu, les pouvoirs publics élargissent le nombre de places (ou mandats) réservés aux représentants des usagers qui siègent à tous les niveaux du système de santé, tant dans le secteur public que privé. Aujourd'hui, près de 16 000 mandats existent et des places restent sans cesse à prendre pour faire vivre la démocratie sanitaire !

Qui peut devenir représentant des usagers (RU) ?

Chacun peut décider de s’investir et devenir représentant des usagers. Mais ne nous y trompons pas, s’il n’est pas nécessaire d’avoir des diplômes particuliers, il s’agit bel et bien de s’investir personnellement, d’y consacrer un peu de temps et de se documenter sérieusement sur le fonctionnement du système de santé en France. Pas de panique, des guides comme le Guide CISS du représentant des usagers du système de santé, et des formations spécifiques, permettent aux RU de connaître les tenants et les aboutissants de leur mission, afin de remplir leurs objectifs, à savoir faire valoir la parole et les droits des usagers afin d’améliorer le système de santé.

Comment devenir représentant des usagers ?

Il est avant tout nécessaire pour devenir RU d’appartenir à une association agréée par le ministère de la santé pour représenter les usagers. Vous trouverez la liste de ces associations agréées aux niveaux national et régional ici. Le futur RU déterminera ensuite, en lien avec son association ayant l’agrément santé, de siéger soit dans un établissement de santé, au sein de ce que l’on appelle la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) ou dans le Conseil de surveillance d’un hôpital ou encore dans la Commission de l’activité libérale (CAL), soit dans d’autres types d’instances, comme par exemple la CPAM (Caisse primaire d’Assurance Maladie), la conférence régionale de la santé et de l’autonomie, le CLIN (Comité de lutte contre les infections nosocomiales), le CPP (comité de protection des personnes qui donne des avis sur les recherches médicales) et bien d’autres encore, qui sont en partie répertoriées dans ce document.

Il faut ensuite, en lien avec son association, poser sa candidature au siège visé, car il peut y avoir plusieurs candidatures pour un seul mandat. Dans les cas des établissements de santé publics, c’est l’ARS (Agence régionale de santé) dont ils dépendent qui désigne les RU… Cela peut d’ailleurs parfois poser des conflits d’intérêt si l’ARS choisit la candidature d’un RU notoirement peu investi ou qui a fait partie du personnel de l’établissement et aurait davantage tendance à défendre le lieu où il travaille que les usagers…

RU en établissement de santé, la plus importante instance de représentation

Les établissements de santé, publics et privés, sont le nerf de la guerre de la fonction de représentant des usagers. C’est là que siègent le plus de RU. C’est là également qu’ils peuvent être le plus en contact direct avec les usagers. Pourtant, dans certaines régions, 30% des mandats restent à pourvoir dans les établissements de santé (à bon entendeur… on cherche des personnes impliquées !!).

Il est possible pour un RU de cumuler plusieurs mandats, et il est parfois bon, si on a le temps, de mixer un mandat dans un établissement de santé avec un autre dans une instance territoriale, ce qui permet de se tisser un réseau, d’actionner différents leviers quand on veut défendre une cause particulière. En moyenne, les représentants des usagers cumulent 3 mandats et du fait de ce cumul, on estime aujourd’hui que 6000 à 7000 personnes ont choisi d’être représentants des usagers, remplissant ainsi une bonne partie des 16 000 mandats actuellement pourvus.

Le représentant des usagers, un militant de la santé ?

Ainsi que l’explique Nicolas Brun, représentant des usagers en établissements de santé depuis 1997, être dans l’opposition systématique ne fait pas avancer les choses, mais le rôle du représentant des usagers est bel et bien de se faire sérieusement entendre si nécessaire. Un bon RU doit savoir à la fois :

  • collaborer avec l’établissement où il siège,
  • apprendre à mettre en place une confiance et un respect mutuels,
  • tout en gardant une certaine distance afin de pouvoir taper du poing sur la table pour défendre la cause des usagers quand cette dernière est négligée.

Aussi est-il essentiel de consacrer du temps à sa mission, de se documenter si besoin sur les aspects médicaux, juridiques et politiques de la santé, afin d’avancer les arguments les plus pertinents pour faire bouger les lignes et améliorer ce qui doit l’être.

Précisons qu'aujourd'hui, il y a une sur-représentation des personnels de santé à la retraite en tant que RU. Ils ont l’avantage de bien connaître le fonctionnement du système de santé, d’être compétents sur des sujets parfois très techniques, mais présentent l’inconvénient de parfois pouvoir être potentiellement trop influencés par leur passé de professionnel…

Exemples de missions concrètes du représentant des usagers

Tout prend du temps quand il s’agit de modifier les habitudes au sein d’un hôpital ! Et lorsqu’on est RU, il faut être malin pour activer les bons moyens de pression au moment opportun. Dans le cadre de son mandat à l’hôpital de Boulogne-Billancourt Ambroise Paré, l’équipe de RU à laquelle appartenait Nicolas Brun a notamment réussi à mettre en place un livret d’accueil à destination des patients. Un travail de longue haleine qui a abouti à la création de livrets spécifiques pour chaque service, répondant aux vraies questions que se posent les malades quand ils sont hospitalisés, à savoir non pas en quelle année a été construit l’hôpital mais plutôt, « pourquoi je dois rester à jeun avant une opération, pourquoi je dois prendre une douche, qui puis-je appeler si j’ai un problème », en indiquant les numéros des lignes directes de leurs interlocuteurs (qui au départ n’étaient pas tous particulièrement enclins à les divulguer,…). Nicolas Brun ajoute qu’il y a également des moments clés où il faut être davantage présent et jouer des coudes, comme lors des évaluations de certification de l’hôpital par les experts-visiteurs, qui sont évidemment à l’écoute des remarques des RU puisqu’ils apportent un regard extérieur et critique sur l’établissement.

Combien de temps doit-on consacrer à son mandat ?

Certains RU, notamment les non-salariés comme les retraités par exemple, y consacrent tellement d’heures que cela peut presque devenir un emploi à plein temps, notamment lorsqu’ils siègent dans plusieurs instances. Cela peut s’avérer efficace et louable mais le risque est aussi très grand de trop s’attacher à l’établissement et de finir par oublier sa mission qui est avant tout de défendre les usagers et non l’établissement ! Après une vingtaine d’années de représentation, Nicolas Brun estime qu’il y passe autour de dix heures par mois. Le temps nécessaire pour assister à différentes réunions d’établissements, se balader dans divers services et discuter avec les patients ou simplement s’asseoir dans une des salles d’attente et observer les dysfonctionnements éventuels. Il précise que le RU n’est pas corvéable à merci et que s’il accepte de consacrer du temps pour aider l’établissement à mieux s’organiser, celui-ci doit également faire en sorte de faciliter la mission du RU. Ainsi, Nicolas Brun demande à ce que les réunions auxquelles il est utile qu’il assiste soient toutes regroupées sur une même demi-journée, par exemple.

Représentant des usagers… du temps et de l’argent !

Le RU est bénévole mais un certain nombre de mesures ont été mises en place afin d’encourager son implication. Les représentants des usagers bénéficient en effet de défraiements dans le cadre des déplacements liés à leur mission ainsi que de congés de représentation, jusqu’à 9 jours ouvrés dédommagés, notamment pour assister aux réunions des instances où ils siègent.

La formation des représentants des usagers

Pour accompagner les RU, des formations leur sont régulièrement proposées, notamment les formations organisées par le CISS (Collectif interassociatif sur la Santé). Ces formations abordent autant les aspects techniques que politiques de la mission des RU afin de promouvoir la démocratie en santé. Jusqu'alors aucune de ces formations n’était obligatoire mais le projet de loi de modernisation du système de santé devrait prévoir que 2 à 3 jours de formation deviennent obligatoires pour les nouveaux mandats.

A voir, la séquence « R comme Représentant des usagers » extraite du film Abécédaire de la démocratie sanitaire réalisé par Juan Gelas pour le Collectif interassociatif sur la Santé (CISS) :

Tout cela vous inspire et vous donne envie de vous impliquer pour défendre la place et les droits des usagers de la santé ? Rapprochez-vous du CISS (tél. : 01 40 56 01 49) ou bien contactez les personnes en charge « de la démocratie en santé / des représentants des usagers » au sein de l’association agréée dans le domaine de la santé à laquelle vous êtes rattaché ou souhaitez vous rattacher.

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